Pracujeme na výzkumu, který analyzuje vhodnost předepisování psychiatrické medikace lidem s mentálním postižením. A zveřejňujeme první výsledek: v ČR žije 24 429 lidí s kombinací diagnózy „mentální retardace“ a „významná porucha chování, vyžadující pozornost nebo léčbu“ nebo „jiné poruchy chování“, které eviduje český zdravotní systém v loňském roce. Zhruba pětina z nich jsou děti a mladiství do osmnácti let věku. Toto vysoké číslo dokládá, že situace těchto lidí představuje vážné celospolečenské téma.
Pokud stát neví, kolik v ČR žije lidí s intelektovým znevýhodněním a náročným chováním, může jen obtížně nastavit dobrý funkční systém podpory pro tuto cílovou skupinu
Jednou z překážek v nastavení funkčního systému podpory lidí s intelektovým znevýhodněním a náročným chováním je fakt, že český stát neví, kolik takových lidí u nás žije. Snažíme se to průběžně zjišťovat od začátku našeho snažení. Celková představa je důležitá i pro nás: chceme vědět, jak velkou skupinu lidí hájíme a jak významné je téma náročného chování celospolečensky.
Na začátku existence našeho spolku jsme pracovali s populačním odhadem 4000 lidí. Později se nám podařilo získat data pro naši Mapu autismu a zjistili jsme, že diagnózu PAS ve III. a IV. stupni příspěvku na péči, kde se dají předpokládat významnější projevy náročného chování, má v Česku 3 356 lidí. Věděli jsme, že tenhle údaj je hodně podhodnocený a také že ne všichni lidé s intelektovým znevýhodněním a náročným chováním mají autismus, přitom situace jejich i jejich pečujících je obdobně náročná. Myslíme v našem úsilí i na ně.
24 429
A právě v těchto dnech se nám konečně podařilo zjistit, jaká je realita. Od jara tohoto roku spolupracujeme s analytiky Ústavu zdravotních informací a statistik (@UZIS) na projektu analýzy vhodnosti předepisování psychiatrické medikace lidem s mentálním postižením. Výzkum vede náš nový spolupracovník a významný odborník na tuto oblast, britský profesor neuropsychiatrie Shoumitro Deb. Výsledky zveřejníme za pár týdnů a jsme velmi rádi, že zástupci výboru České psychiatrické společnosti ČLS JEP přijali naše pozvání a společně s námi přemýšleli, jak se k aktuálním zjištěním postavit.
Data o medikaci se ještě zpracovávají, už v tuhle chvíli ovšem můžeme z výzkumu zveřejnit jiné číslo, po němž jsme tak dlouho pátrali: 24 429. Právě tolik lidí s kombinací diagnózy „mentální retardace“ a „významná porucha chování, vyžadující pozornost nebo léčbu“ nebo „jiné poruchy chování“, český zdravotní systém v loňském roce eviduje. Zhruba pětina z nich jsou děti a mladiství do osmnácti let věku.
Vážné celospolečenské téma
To číslo je velmi vysoké. Téma náročného chování bylo ještě donedávna ve veřejném prostoru takřka neznámé, nyní už víme, že počet lidí, kteří v této oblasti potřebují komplexní podporu, zhruba odpovídá pacientům s roztroušenou sklerózou nebo lehce převyšuje počet nevidomých lidí. Pevně věříme, že postupně dokážeme vytvořit systém, který jim nabídne důstojné místo ve společnosti.
TISKOVÁ ZPRÁVA:
V Česku žije 24 429 lidí s intelektovým znevýhodněním a s vážnými problémy chování
Praha, 25. 9. 2023
V Česku probíhá první výzkum, který analyzuje vhodnost předepisování psychiatrické medikace lidem s mentálním postižením. První zveřejněný výsledek výzkumu ukazuje, že v České republice žije 24 429 lidí s kombinací diagnózy „mentální retardace“ a „významná porucha chování, vyžadující pozornost nebo léčbu“ nebo „jiné poruchy chování“, které eviduje český zdravotní systém v loňském roce. Zhruba pětina z nich jsou děti a mladiství do osmnácti let věku.
„To číslo je velmi vysoké a dokládá, že situace těchto lidí představuje vážné celospolečenské téma. Fenomén náročného chování byl ještě donedávna ve veřejném prostoru takřka neznámý. Nyní už víme, že počet lidí, kteří v této oblasti potřebují komplexní podporu, zhruba odpovídá pacientům s roztroušenou sklerózou nebo lehce převyšuje počet lidí nevidomých,” uvádí Petr Třešňák, předseda organizace Naděje pro děti úplňku.
„Pokud stát neví, kolik v ČR žije lidí s intelektovým znevýhodněním a náročným chováním, může jen obtížně nastavit dobrý funkční systém podpory pro tuto cílovou skupinu. Znalost závažnosti a rozsahu problematiky je klíčová a věříme, že odborníkům i politikům pomůže zajistit důstojný život pro všechny tyto lidi co nejdříve,“ doplňuje Třešňák.
Výzkum iniciovala organizace Naděje pro děti úplňku a spolupracuje na něm společně s analytiky Ústavu zdravotních informací a statistik, pod vedením britského profesora neuropsychiatrie Shoumitro Deba, který je světově uznávaným odborníkem na problematiku farmakologických a nefarmakologických postupů při řešení náročného chování u lidí s intelektovým znevýhodněním.