Konference v Senátu o chování náročném na péči

Aktualizace článku 22. 3. 2023. Souhrn, foto, video.

Společně s Výborem pro sociální politiku jsme 2. 3. 2023 v Senátu Parlamentu ČR uspořádali konferenci “O chování náročném na péči – Jak zlepšit systém podpory nejzranitelnější skupiny lidí s mentálním postižením“.

Jejím cílem bylo nabídnout řešení, která by umožnila lidem s chováním náročným na péči žít důstojný a kvalitní život. Jsme přesvědčení, že pestré zastoupení vystupujících hostů pomohlo tuto problematiku nasvítit z mnoha perspektiv, a umožnilo jasněji vidět kroky, které je třeba pro zlepšení situace udělat.

Přinášíme krátký přehled o a pár postřehů.

„Lidé s náročným chováním se ocitají ve vysokém riziku nevhodného zacházení, což případ Doroty Šandorové jasně ukázal,“ zahájila konferenci Miluše Horská, předsedkyně Výbor pro sociální politiku.

Dobrou praxi ze zahraničí přinesl irský specialista na chování lidí s mentálním postižením Brian Mc Donald, který představil metodu Podpory pozitivního chování. Tento rámec mimo jiné klade důraz na příčiny problémového chování. Jedním z nejsilnějších momentů prezentace byla ukázka kazuistiky dívky s chováním náročným na péči, u které trvalo rok, než se zjistilo, že toto chování způsobil centimetrový střep v uchu. Tímto příkladem Mc Donald dokumentoval, jak důležitá je snaha pečujících a odborníků pochopit, co nám lidé s mentálním postižením svou specifickou komunikací sdělují. Zároveň vyzdvihl nutnost přehodnotit přístup k „léčbě“ problémového chování antipsychotiky a další psychiatrickou medikací, jejichž nadužívaní a předepisování bez diagnostické opory je velkým problémem.

Vládní zmocněnkyně pro lidská práva, Klára Šimáčková Laurenčíková, která vede nově vzniklou vládní skupinu pro tvorbu strategie podpory osob s chováním náročným na péči, představila práci této skupiny. Do konce roku by měla být Strategie předložena vládě. Podle zmocněnkyně bude zahrnovat ochranu práv lidí s chováním náročným na péči, stejně tak se bude věnovat zajištění sítě dostupných sociálních služeb, jejich dostatečných personálních kapacit a financování.

S jakými problémy se při zajišťování sociálních služeb potýkají kraje, vysvětlil vedoucí sociálních věcí Olomouckého kraje Zbyněk Vočka. Jako jednu z hlavních výzev jmenoval zmapování potřeb rodin, které se starají o lidi s chováním náročným na péči. Kraji chybí dostatek dat k tomu, aby mohl pokrytí sociálních služeb lépe plánovat. Jako dobré, ne však dostatečné řešení, uvedl veřejně dostupný dotazník zjišťující potřeby rodin v těžké životní situaci. Uvedl také, že je nutné, aby se rodiny nebály své potřeby a požadavky aktivně hlásit na své obci či kraji.

Manželé Škochovi, kteří se starají o dceru Adélku s autismem, ukázali, co v každodenním životě znamená starat se o člověka s chováním náročným na péči, jak se tato náročnost projevuje, čeho všeho se rodina musela vzdát a jak bylo těžké najít odpovídající služby, které by jim péči o jejich dceru ulehčily. Dnes Adélka využívá podporu samostatného bydlení. Část týdne tráví v asistenčním bytě, kde se o ni starají formální pečovatelé. Ti s ní jezdí mimo jiné na výlety a věnují ji náležitou pozornost, kterou Adélka potřebuje. Stav Adélky se díky tomu zlepšuje a rodina má čas se věnovat i jiným věcem, svým dalším dětem a také si trochu odpočinout.

Ředitelka Národního ústavu pro autismus (NAUTIS) Magdalena Thorová popsala, jakým komplikacím čelí poskytovatelé sociálních služeb. Jedná se například o špatně nastavený systém dotačního financování. Pro poskytovatele služeb může být skoro nemožné splnit podmínky investičních výzev. Například předprojektová řízení mohou stát řádově miliony korun. Nehledě na to, že i samotná koupě nemovitosti pro poskytování sociálních služeb se proplácí až zpětně. Poskytovatel ji tedy nejdříve musí zaplatit ze svého. Thorová také upozornila na personální problémy – nízké mzdy sociálních pracovníků, nízká prestiž tohoto povolání a z toho vyplývající nezájem o tuto práci.

Ředitel Integračního centra Zahrada, Jiří Drahota, sdílel s ostatními zkušenosti týmu pečujících, kteří se starají o děti a mladé lidi do 19 let. Popsal, jak funguje interakce mezi pečovateli a dětmi náročnými na péči. Přiznal, že i pro ně samotné je často těžké odvodit, jaké příčiny mají záchvaty těchto dětí. Ale na druhou stranu je dobré umět podle náznaků odvodit, že se záchvat blíží a chápat, že zase přejde. Podle Drahoty je důležité, aby pečovatelé dostávali podpůrný servis v podobě pravidelných supervizí a terapií, neboť stav mysli pečovatelů se odráží na zdraví a spokojenosti klientů.

Ředitel organizace poskytující sociální služby Mikasa z.s., Michal Panáček, v případové studii ukázal, že změnou přístupu a orientací na klienta můžeme zlepšit hodně. Ukázal, jak dobře nastavená podpora mladého muže s těžkým autismem umožnila jeho v integraci do společnosti. Michal s autismem a těžkou mentální retardací před pěti lety mimo jiné kvůli svým častým útokům na rodiče musel žít podstatnou část života v klecovém lůžku, Domovy pro lidi s postižením jej odmítaly. Ve stacionáři Mikasa, kam Michal docházel se vyměnilo vedení a především přístup ke klientům. Pracovníci stacionáře začali brát klienty adekvátně jejich věku. Došlo například ke zrušení výzdoby a ukončení provozování dětských aktivit, jako např. dětského malování nebo navlékání korálků v aktivity, které Michala skutečně zajímají. Pomohla taky změna bydliště rodiny. Michalovo chování i duševní pohoda zlepšili natolik, že zvládne i jízdy městskou dopravou nebo nakupování. Nyní je Michal jedním z klientů, kteří by se měli výhledově stěhovat do pobytového zařízení a žít maximálně samostatně.

Rozhovor ředitele Dětí úplňku Petra Třešňáka s britským psychiatrem a neurovědcem Rohitem Shankarem se věnoval zejména problému nesprávného předepisování antipsychotik a jiných psychiatrických léčiv. Podle britských výzkumů se tyto léky hojně předepisují lidem s chováním náročným na péči i přesto, že nemají diagnózu, která by to vyžadovala. Takový medikace řeší pouze důsledky, nikoliv příčiny náročného chování. Podle Shankara ani neexistují silné vědecké důkazy pro to, že je tato léčba vhodná.

Podívejte se na záznam rozhovoru: