Vláda končí. Kritický nedostatek služeb pro lidi s autismem přetrvává. Systémové řešení zůstává na novém kabinetu.

Vláda končí. Kritický nedostatek služeb pro lidi s autismem přetrvává. Systémové řešení zůstává na novém kabinetu.

Ohlížíme se za čtyřmi lety práce Ministerstva práce a sociálních věcí a Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR v oblasti sociální politiky vůči osobám s poruchou autistického spektra a těžkým funkčním postižením. V roce 2018 jsme předali výše zmíněným institucím návrh odpovědné sociální politiky s cílem zlepšit kritický nedostatek podpory lidí s autismem a těžkým funkčním postižením (dále PAS+) a pečujících rodin. A bilance není radostná. Vláda Andreje Babiše nevěnovala oblasti autismu potřebnou pozornost a prosadila na poli sociální podpory osob s PAS+ jen minimální zlepšení. Příští vláda musí situaci konečně napravit a vůli k nápravě deklarovat ve svém programovém prohlášení.

Již v roce 2018 jsme předali analýzu Dostupnosti služeb pro lidi s poruchou autistického spektra v ČR a Evropě, zhodnocení a inspirace ze zahraničí.  V návaznosti na analýzu vznikl návrh odpovědné sociální politiky pro lidi s těžkým postižením 8 bodů pro autismus, který navrhoval zlepšení vybraných oblastí systémové podpory. V polovině z nich nenastala žádná, nebo jen zcela minimální pozitivní změna. Ve zbylých případech byla snaha zřetelnější, ale výsledek na zlepšení situace nestačí.

1.  Nárok na služby a financování 🙁

Požadovali jsme ukotvení nároku na potřebnou  podporu osob s PAS+ v legislativě formou sociálních služeb, podobně jako to platí v oblasti zdravotnictví či školství. Jen tak se člověk s PAS+ a jeho rodina mohou spolehnout, že na zajištění péče nezůstanou sami. Stejně tak je důležité, aby poskytovatelé služeb měli garantované financování podle skutečných nákladů. MPSV oba požadavky dlouhodobě ignoruje a ve svém návrhu novely zákona o sociálních službách je nezahrnulo. Výsledkem je přetrvávající nejistota pro všechny. 

2.  Nové standardy péče  😐

Služby pro lidi s PAS+ vyžadují více kvalitního personálu a speciálně upravené prostředí a mohou být ve výsledku dražší, což je jedna z příčin jejich chronického nedostatku. MPSV plánovalo vytvořit personální a materiálně-technický standard, který by definoval minimální a optimální zajištění těchto služeb a stal se závaznou součástí novelizovaného zákona o sociálních službách. To by významně pomohlo rozvoji služeb v rámci krajských sítí. Podíleli jsme se na tvorbě tohoto standardu v rámci pracovní skupiny na MPSV. Dokument byl dokončen, nakonec však vypadl z přípravy novely zákona a dodnes nemá oficiální platnost.  

3.  Příspěvek na péči podle skutečných potřeb   😐

Lidem s PAS+ a jejich rodinám výše příspěvku na péči často na zajištění potřebné podpory nestačí. Požadovali jsme reformu této dávky, tak aby osobám s vyššími nároky na péči byla uznávána ve skutečné výši jejich potřeb. MPSV tuto změnu v uplynulém volebním období odmítalo. Na základě doložených příkladů toho, že současná metodika posuzování diskriminuje osoby s PAS+, ale souhlasilo s revizí metodiky posuzování a zahájilo příslušné kroky. Pozitivní změnou se stalo zvýšení příspěvku ve 3. a 4. stupni senátní novelou zákona v roce 2018 – ani tyto částky u lidí s PAS+ ovšem nestačí na zajištění jejich potřeb.  

4.  Zavedení inspekce dostupnosti služeb 🙁

Při společných jednáních se zástupci MPSV stavěli k možnosti zřídit v rámci novely zákona o sociálních službách možnost stěžovat si ministerstvu na chybějící služby zpočátku vstřícně. Do ministerských návrhů novely se ale institut inspekce dostupnosti nedostal. Práva na zajištění sociální služby se tak člověk s PAS+ a jeho pečující nemůže domáhat jinak než soudním řízením. Povinnost kraje zajistit osobě se zdravotním postižením dostupnost vhodné služby sociální péče přitom ve svém nálezu v roce 2018 konstatoval Ústavní soud.

5.  Posílení sociální práce na obcích 🙁

Požadovali jsme navýšení dotace pro sociální práci na obcích tak, aby se sociální pracovníci skutečně mohli individuálně věnovat lidem se zdravotním postižením a plánovat jejich podporu. Bez efektivního case managementu není možné kvalitu života lidí s PAS+ adekvátně zajistit. Vláda v tomto směru neudělala nic.

6.  Zvýšení odměn sociálních pracovníků  😐

Zajištění kvalitní podpory se neobejde bez důstojného systému odměňování sociálních pracovníků a pracovníků přímé péče. Zejména pokud klient vykazuje známky chování náročného na péči, je adekvátní odměna nutnou podmínku práce v prostředí s vyšší mírou stresové zátěže a vyššími nároky na odbornou kompetenci. Platy se v 2021 zvýšily o 10 %, celkově však výše mezd v sociálním sektoru zůstává pod úrovní sektorů ostatních.

7.  Mapování potřeb lidí s PAS 🙁

Vyzvali jsme MPSV ke zmapování počtů a potřeb lidí s PAS na území ČR a vytvoření metodiky mapování pro tvorbu krajských střednědobých plánů rozvoje sociálních služeb. Ministerstvo si sice ve veřejné soutěži nechalo vypracovat materiál Metodika pro zjišťování dostupnosti sociálních služeb. Její využitelnost je ale velmi diskutabilní. Jde pouze o popis stávající situace a datových zdrojů, nikoli prakticky využitelnou metodiku, jak potřeby lidí s PAS skutečně mapovat. Nedostatek potřebných dat jsme se pokusili snížit vytvořením Mapy autismu, pro niž získal statistické údaje překryvu diagnózy PAS a přiznaného příspěvku na péči ve všech regionech ČR.

8.  Investice do rozvoje služeb 😐

Nejvýraznější pozitivní aktivitou MPSV bylo vypsání dvou investičních dotačních výzev pro budování nových kapacit sociálních služeb pro lidi s PAS. Tento krok vítáme, opakovaně jsme však kritizovali parametry nastavení podoby výzev, které nedávají záruku jasné preference služeb komunitního typu před ústavními. Deinstitucionalizace by se měla stát základním rámcem budování nových služeb. Výzvy byly navíc vyhlášeny na poslední chvíli, nedávaly tedy dostatek času od vyhlášení výzvy na přípravu a podání žádosti.

„Ministerstvo pod vedením Jany Maláčové věnovalo tématu autismu jistou pozornost a bylo otevřené spolupráci s komunitou PAS+ i odborníky, což oceňujeme,“ shrnuje uplynulé volební období předseda spolku Naděje pro děti úplňku Petr Třešňák. „Z hlediska skutečných výsledků ale jeho bilance uspokojivá bohužel není a situace moha rodin zůstává nedůstojná.”

Nárok na příspěvek na auto

Také jsme se v uplynulém roce snažili ovlivnit novelu zákona o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením, která nově vymezuje nárok lidí s PAS na motorové vozidlo. Návrh MPSV stanoví podmínky „auto- či heteroagrese“ žadatele a „zavedené léčby“ jako nezbytné předpoklady pro přiznání dávky. Tento návrh byl pro nás od počátku nepřijatelný. Vymezení je stigmatizující, nespravedlivé a potenciálně poškozující, protože může vést k nežádoucí psychiatrizaci lidí s PAS.

Díky spolupráci se skupinou senátorů sociálního a zdravotního výboru se podařilo v Senátu prosadit pozměňovací návrh, který spravedlivěji vymezoval nárok na příspěvek na auto výskytem chování náročného na péči, které je u lidí s PAS+ hlavní překážkou cestování veřejnou dopravou. Po návratu do poslanecké sněmovny byla změna bohužel přehlasována a schválen původní návrh.

Výzva pro další vládní období

Očekáváme, že budoucí vláda složená ze stran dosavadní demokratické opozice, bude v oblasti sociální podpory osob s PAS+ postupovat rychleji a důsledněji.

Vyzvali jsme členy vyjednávacích týmů, aby zajištění kvalitních a dostupných služeb pro lidi s autismem a funkčním postižením zakotvili do programového prohlášení nové vlády. A až bude jasné, kdo povede ministerstvo práce a sociálních věcí, chystáme se rezort oslovit s konkrétními návrhy, jak zlepšení situace co nejrychleji dosáhnout. Rodiny osob s PAS+ nemohou čekat další roky bez životně důležité podpory.

Odkazy na doplňující materiály:

8 bodů pro autismus jsme navrhli v roce 2018. Z tu dobu se změnilo pouze málo. Rodiny osob s PAS+ nemohou čekat další roky bez životně důležité podpory. Pomozte nám situaci změnit.

Děkujeme