Aliance pro individualizovanou podporu

Lidé s jakýmkoli zdravotním postižením mají právo žít důstojný a kvalitní život.

Aktuality:

3. 7. – úspěšné jednání Aliance s ministrem zdravotnictví Adamem Vojtěchem o opatřeních, jejichž cílem je zlepšit přístup lidí se zdravotním postižením k nezbytné péči, a to nejen v dobách karantény

AIP a ministr zdravotnictví Adam Vojtěch

Zleva: Agáta Jankovská – výkonná ředitelka AIP, Jitka Reineltová – PARENT PROJECT, z.s., Adam Vojtěch – ministr zdravotnictví

Tisková zpráva, 3. 7. 2020

AIP a MZ se shodli na krocích ke zlepšení péče zejména v době pandemie

Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch se sešel se zástupci Aliance pro individualizovanou podporu (AIP) a shodli se na několika bodech, jak zlepšit přístup lidí se zdravotním postižením k nezbytné péči, a to nejen v dobách karantény.

Výsledkem jednání je zejména příprava na případnou další vlnu pandemie:

  • 1. Vzniknou metodické pokyny pro zdravotnická zařízení, jejichž cílem je mimo jiné zmírnit negativní důsledky izolace, ať již krátkodobé nebo dlouhodobé, na pacienty. Pokyny budou obsahovat doporučení také pro rizikové skupiny ohrožené dopady karanténních opatření, budou řešit dostupnost péče o „necovidové“ pacienty i přítomnost neformálních pečujících. Pracovníci ministerstva dostali zelenou pro přípravu zákona o dlouhodobé péči.
  • 2. Ministerstvo slíbilo, že bude hledat cesty, jak co nejdříve saturovat zvýšenou potřebu zdravotní péče způsobenou její omezenou dostupností v karanténě, zejména potřebu zdravotních rehabilitací a péče lékařů specialistů. Cílem je, aby lidé se zdravotním postižením byli co nejlépe připraveni na případnou další vlnu pandemie a aby se jejich stav co nejdříve vrátil do normálu.
  • 3. Je třeba, aby vznikla koordinační místa, která budou ve spolupráci krajských úřadů a obcí a s podporou centrální úrovně státní správy zjišťovat potřeby příjemců sociální a zdravotní péče v daném regionu a koordinovat jejich naplňování.
  • 4. Ministr zdravotnictví podpořil Pracovní skupinu pro individualizovanou podporu při Pacientské radě, která se zabývá tématy na zdravotně sociálním pomezí.

„Pokud by se všechna dohodnutá opatření podařilo uvést do praxe, znamenalo by to pro lidi se zdravotním postižením a jejich pečující významný a brzy viditelný posun k lepšímu. Z dlouhodobé perspektivy to považujeme za dobrý start debaty o tom, jak do centra pozornosti vrátit člověka s jeho individuálními potřebami,“ říká Agáta Jankovská, výkonná ředitelka AIP.

Impulsem ke společnému jednání byly výsledky srovnávacího šetření dopadu covid-19 a návazných vládních opatření na lidi se zdravotním postižením nebo chronickým onemocněním a jejich pečující, které provedlo čtyřicet organizací sdružených v AIP. Aliance apelovala na předsedu vlády, Ministerstvo práce a sociálních věcí, Ministerstvo zdravotnictví, kraje a obce, aby zajistili systémová opatření a metodiku poskytování služeb v nouzovém režimu. A aby stát již nikdy plošně neomezil ani neuzavřel sociální služby.

V dubnovém šetření uvádělo 90 % respondentů zhoršenou dostupnost péče, v poslední fázi karantény to bylo stále ještě 83 %. Ukázalo se, že vládní opatření, která měla zabezpečit zdraví občanů, zasáhla nejméně čtyřikrát více osob, než samotné onemocnění covid-19. Jen v případě lidí se zdravotním postižením tato opatření způsobila zásadní komplikace více než 40 000 osobám. Kompletní výsledky šetření ke stažení v dokumentu pdf.

—

Aliance pro individualizovanou podporu sdružuje na 40 převážně rodičovských, pacientských a zastřešujících organizací a spolků, které hájí zájmy osob se zdravotním postižením či chronickým onemocněním a vyššími nároky na podporu a péči. Aliance vznikla v roce 2020 a reprezentují ji její zakladatelé a členové správní rady: Petr Třešňák, Naděje pro děti úplňku, z.s., Erik Čipera, Asistence o.p.s., Klára Laurenčíková, Česká odborná společnost pro inkluzivní vzdělávání, z.s., Jitka Reineltová, PARENT PROJECT, z.s., David Lukeš, Centrum Paraple, o.p.s. a Lenka Hečková, DownSyndromCZ – Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem, z. s., a dále Martin Šimáček z pozice experta na sociální oblast a Agáta Jankovská jako výkonná ředitelka Aliance pro individualizovanou podporu.

15. 6. – Výsledky druhé a první vlny šetření

Závěrečnou zprávu z 1. a 2. vlny šetření a návrhy opatření si můžete stáhnout v dokumentu pdf.

Tisková zpráva, 15. 6. 2020

Pandemie ukázala slabinu zdravotního a sociálního systému: Lidí zasažených opatřeními je čtyřikrát víc než lidí s covid-19

Srovnávací šetření dopadu covid-19 a návazných vládních opatření na lidi se zdravotním postižením nebo chronickým onemocněním a jejich pečující ukazuje na zásadní trhliny sociálního a zdravotního systému. S šetřením Aliance pro individualizovanou podporu (AIP), sdružující přes 40 organizací, zároveň apeluje na vládu, ministerstva a státní správu, aby zajistili systémová opatření a metodiku poskytování služeb v nouzovém režimu. V dopise zaslaném úřadům uvádí, že se již nesmí opakovat, aby sociální služby stát plošně omezil či uzavřel. Přináší doporučení pro plánování služeb zejména na sociálně zdravotním pomezí a pro případnou další vlnu pandemie.

Šetření navazuje na předchozí zprávu AIP, kterou představila v dubnu. Závěry jsou podobně znepokojující: V první vlně uvádělo 90 % respondentů zhoršenou dostupnost péče, v poslední fázi karantény to bylo stále ještě 83 %. S respektem k vládním opatřením, která měla zabezpečit zdraví občanů, řada z nich zasáhla nejméně čtyřikrát více osob, než samotné onemocnění covid-19. Jen v případě lidí se zdravotním postižením totiž tato opatření způsobila zásadní komplikace více než 40 000 osobám.

“Není možné měnit jedno riziko za druhé, zvlášť, pokud mluvíme o té nejzranitelnější skupině lidí, kteří se, kvůli zdravotnímu postižení nebo dlouhodobému onemocnění, bez profesionální péče neobejdou. Navíc došlo současně k výpadkům životně důležitých sociálních služeb, příjmů i dlouhodobé zdravotní péče. Tato kombinace důsledky zásadně prohlubuje, protože znemožňuje najít náhradní řešení. V řadě domácností se krize rozvinula natolik, že evidujeme mimořádně závažné dopady na zdraví a životní vitalitu, a to nejen u lidí se zdravotním postižením nebo dlouhodobým onemocněním, ale i jejich rodinných pečujících,“  uvádí Agáta Jankovská, ředitelka Aliance pro individualizovanou podporu.

Od března do května probíhalo opakované šetření, ze kterého vyplývá, že:

  • Opatření spojená s pandemií covid-19 negativně zasáhla až čtyřikrát víc lidí, než je evidovaných případů onemocnění covid-19 na území ČR, včetně nejlehčích případů.
  • Nejméně 40 000 lidem se zdravotním postižením a chronickým onemocněním opatření velice podstatně ztížila podmínky a mnohdy zhoršila jejich zdravotní a duševní stav. Stejně tak jejich rodinným příslušníkům, kteří o ně v době pandemie pečovali, zásadně zkomplikovala životní situaci.
  • Čím delší dobu opatření trvají a čím delší jsou výpadky všech typů péče, tím horší jsou dopady: zhoršení zdravotního stavu, duševní pohody, finanční situace. Ukázalo se, že stát nemá krizový plán pro tuto ohroženou skupinu.
  • Jednoznačně se ukazuje, že potřeba a význam sociálních služeb v době karantény roste, že stojí v první linii. Lidé se zdravotním postižením a chronickým onemocněním je ke svému životu nezbytně potřebují. Sociální služby jim mnohdy zajišťují základní životní potřeby: jídlo, pití, hygienu. Pomáhají jim důstojně žít každý jeden den.

AIP oslovuje předsedu vlády, Ministerstvo práce a sociálních věcí, Ministerstvo zdravotnictví, kraje a obce s tímto apelem:

  • U skupiny osob se zdravotním postižením, dlouhodobým onemocněním a jejich pečujících, ale nejen u ní, je nutné neprodleně redefinovat oblast ochrany zdraví a života ve zdravotních a sociálních službách. Za ohrožení zdraví a života nelze považovat pouze zjevná a bezprostřední rizika, která mohou vést k bezprostřednímu ohrožení zdraví nebo ke smrti, ale také rizika, která mohou – pokud zůstávají nepodchycena – rovněž vést k závažným ohrožením života, jeho kvality, zdraví a nebo také ke smrti.
  • Je nutné sociální služby vnímat jako služby první linie. V nouzovém stavu jsou stejně důležité jako služby zdravotní. Klíčovým úkolem je zabezpečit fungování sociálních služeb jako základního standardu při mírnění dopadů pandemie nebo při jiných krizových či nouzových stavech.
  • V žádném z režimů nesmí být žádné služby vyřazeny z činnosti. Naopak musí mít zajištěny komplexní metodické postupy a zázemí pro poskytování služeb v nouzovém režimu – to vše co nejdříve, nejpozději do případné druhé vlny pandemie.

“Tím, že dítě, které je mentálně i zdravotně postižené, je nepřetržitě se mnou doma a nemáme možnost školy ani jiné odlehčovací služby či alespoň chvilkového hlídání, došlo nejen k psychickému zhoršení dítěte. Také to má samozřejmě psychický i fyzický dopad na mě jako pečující. O dceru pečuji sama, k tomu mám ještě sedmiletého syna. Je nesmírně těžké, aby jedna osoba zvládala tuto situaci,“ uvedla v šetření jedna z respondentek.

První šetření z dubna ukázalo, že osoby se zdravotním postižením nebo chronickým onemocněním se potýkají s výpadky zdravotní i sociální péče. Mnohdy žili v bolesti, bojovali s výrazným zhoršením zdravotního i duševního stavu, byli více závislí na svém okolí a neměli dost prostředků na potraviny, léky či zdravotní pomůcky.

Kontakt pro média: Jenda Žáček, +420 777 800 254, jenda@zacci.cz

————————–

5. 5. – Líbí se vám, co děláme a chcete naši činnost podpořit? Alianci můžete podpořit jednoduše přes darovací portál Darujme.cz. Děkujeme!

——————-

14. 4. – Dne 14. 4. probíhá online tisková konference ke zveřejnění výsledků šetření: Dopady covid-19 na lidi se zdravotním postižením nebo chronickým onemocněním. Zároveň jsme zveřejnili také návrhy na opatření.

Shrnutí výsledků šetření: Osoby se zdravotním postižením nebo chronickým onemocněním se v posledních týdnech potýkají s výpadky péče, a to jak sociální, tak i zdravotní. Tito lidé se bez adekvátní péče neobejdou. Pokud je pro ně nedostupná, dochází k podstatnému zhoršení jejich zdravotního i duševního stavu.

Přečtěte si Tiskovou zprávu, výsledky šetření a návrhy opatření.

——————-

O Alianci pro individualizovanou podporu

Aliance pro individualizovanou podporu vznikla jako reakce na nedostatečnou dostupnost především sociálních služeb podpory a péče o osoby se závažnými zdravotními či kombinovanými postiženími a s vyššími nároky na podporu (dále jen souhrnně „osoby s vyššími nároky na podporu“). Reaguje na nedostatky v systematickém sledování potřeb těchto lidí a nedostatek a nedostatečnou dostupnost sociálních služeb.

Chceme dlouhodobě hájit zájmy osob s vyššími nároky na podporu a péči v sociální oblasti, a to bez ohledu na diagnózu či typ zdravotního postižení. Proto Naděje pro děti úplňku spolu s dalšími organizacemi zakládá Alianci pro individualizovanou podporu.

Aliance pro individualizovanou podporu sdružuje na 40 převážně rodičovských, pacientských a zastřešujících organizací a spolků, které hájí zájmy osob se zdravotním postižením či chronickým onemocněním a vyššími nároky na podporu a péči. Aliance vznikla v roce 2020 a reprezentují ji její zakladatelé a členové správní rady: Petr Třešňák, Naděje pro děti úplňku, z.s., Erik Čipera, Asistence o.p.s., Klára Laurenčíková, Česká odborná společnost pro inkluzivní vzdělávání, z.s., Jitka Reineltová, PARENT PROJECT, z.s., David Lukeš, Centrum Paraple, o.p.s. a Lenka Hečková, DownSyndromCZ – Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem, z. s., a dále Martin Šimáček z pozice experta na sociální oblast a Agáta Jankovská jako výkonná ředitelka Aliance pro individualizovanou podporu.

Dlouhodobé cíle

Aliance usiluje o systémové změny, postavené na následujících základních standardech:

  • Individuální přístup a přizpůsobení podpory potřebám každého člověka.
  • Podpora pečujícím osobám – rodinným příslušníkům, neformálním pečujícím i profesionálům.
  • Rozvoj terénních, ambulantních a odlehčovacích služeb, přizpůsobení pobytových služeb a sociálního bydlení potřebám lidí s vyššími nároky na podporu.
  • Mezioborová spolupráce sociálních, zdravotních a vzdělávacích služeb.
  • Dostupnost služeb v území, v přirozeném prostředí klientů a jejich rodinných příslušníků.
  • Posilování vnitřních zdrojů klientů k integraci a vedení samostatného a spokojeného života v kontaktu s rodinou a blízkými.

Aliance dnes

V uplynulých měsících jsme kontaktovali na šedesát pacientských a rodičovských organizací, z nichž přibližně čtyřicet vyjádřilo zájem se do činnosti Aliance zapojit. Bezprostředně před oficiálním ustanovením Aliance Českou republiku zasáhla koronavirová krize. Po zralé úvaze se zakladatelé rozhodli administrativní a organizační záležitosti dočasně upozadit a místo toho přednostně věnovat čas činnostem, které můžou v aktuální situaci reálně pomoci. Aliance sice nemá v tuto chvíli oficiální status, přesto začíná fungovat.

Kontakt

Agáta Jankovská
výkonná ředitelka Aliance pro individualizovanou podporu
agata@detiuplnku.cz
+420 777 242 823

Sledujte Alianci pro individualizovanou podporu na facebooku.

Alianci pro individualizovanu popdoru podpořila Nadace OSF v rámci programu Active Citizens Fund, jehož cílem je podpora občanské společnosti a posílení kapacit neziskových organizací. Cílem programu je dále inspirace k aktivnímu občanství a pomoc znevýhodněným skupinám. Program Active Citizens Fund vstoupil do České republiky v září roku 2019 s cílem podpořit neziskové organizace nehledě na jejich velikost a zkušenosti. V České republice jej spravuje konsorcium, které tvoří Nadace OSF, Výbor dobré vůle – Nadace Olgy Havlové a Skautský institut. Program je realizován v rámci Fondů EHP a Norska 2014–2021. Prostřednictvím Fondů EHP a Norska přispívají státy Island, Lichtenštejnsko a Norsko ke snižování ekonomických a sociálních rozdílů v Evropském hospodářském prostoru (EHP) a k posilování spolupráce s 15 evropskými státy. Důležitým posláním programu je také spolupráce mezi Českou republikou a dárcovskými státy. Jde o spolupráci mezi českými neziskovými organizacemi a organizacemi z Islandu, Lichtenštejnska a Norska.

Alliance for Personalized Support is being supported by the Open Society Fund Prague from the Active Citizens Fund. The programme promotes citizens’ active participation in the public life and decision making and builds capacities of civil society organizations. It promotes respect of human dignity, freedom, democracy, equality, the rule of law and the respect for human rights including the rights of persons belonging to minorities. Active Citizens Fund came to the Czech Republic in September 2019 with the goal to support CSOs regardless of their size and experience. It is operated by the Open Society Fund Prague, Committee of Good Will – the Olga Havel Foundation and Scout Institute. The Active Citizens Fund is financed from EEA and Norway Grants 2014–2021. With EEA Grants, Iceland, Liechtenstein and Norway contribute towards a reduction in economic and social disparity and the strengthening of mutual cooperation in Europe. One of the important objectives of the programme is strengthening bilateral cooperation between donor and beneficiary states through financial contributions in specified priority sectors. It supports bilateral relations between the donor states Norway, Iceland, and Liechtenstein and the Czech Republic.

Za podporu děkujeme také společnosti Adastra.