Rozhovorem s prezidentkou americké organizace National Council on Severe Autism Jill Escher otevíráme diskusi o tom, zda je nastavení diagnózy PAS v praxi funkční a spravedlivé. Američtí rodiče dětí s těžkým autismem si myslí že není: na příliš široké pojetí doplácejí ti nejvíce postižení.
Autismus je zvláštní diagnóza. Její projevy a celková míra postižení mají v realitě tak velkou variabilitu, jakou v medicíně v případě jiného onemocnění nebo poruchy tak často nenajdeme. Člověk s diagnostikovaným autismem může fungovat zcela normálně, vystudovat vysokou školu, budovat si kariéru, mít rodinu. Ale může mít také vážné postižení intelektu, schopnosti komunikace, vyžadovat náročnou a permanentní podporu ve všech oblastech života, trpět obtížně zvladatelnými projevy chování. Autistické spektrum je tak široké, že diagnóza jako taková neříká téměř nic o reálné situaci jedince, jemuž je přiznána.
Rain Man a stereotypy
A tahle variabilita autismu má nevyhnutelně své praktické důsledky. Tím nejdůležitějším je, že veřejnost si svou představu o autismu vytváří podle té jeho podoby, která je v danou historickou chvíli nejviditelnější. Oskarový americký snímek Rain Man s Dustinem Hoffmanem v hlavní roli na dlouhou dobu spojil obraz autismu s matematickou genialitou. Stalo se to paradoxně v době, kdy většina lidí diagnostikovaných jako autisté, měla přidružené intelektuální postižení a stereotypu Rain Mana příliš neodpovídala. Mnoho rodičů těžce postižených dětí dodnes svému okolí složitě vysvětluje, že jejich potomek nevykazuje žádné zvláštní schopnosti, neumí předvídat karty v pokeru a není schopen ani absolvovat běžnou základní školu.
Od časů Rain Mana se ale situace proměnila. Počty lidí diagnostikovaných autismem v posledních dvou dekádách prudce rostou, proporčně ovšem v jejich skladbě výrazně přibývá těch, které přidružené funkční postižení nemají. Jsou schopní žít běžným životem bez podpory a hájit svá práva sami. Zatímco filmový Rain Man – navzdory svým mimořádným darům – žil v ústavu a pro samostatný život byl výrazně hendikepován, dnes globální veřejný obraz autismu do značné míry vytvářejí lidé s autismem schopní fungovat relativně normálně. A v téhle části autistického spektra, která nemá přidružené potíže intelektu, komunikace nebo chování, se navíc těší značné oblibě koncept neurodiverzity, který autismus chápe coby jakousi variabilitu nervové soustavy, nikoli postižení mozku, jak tvrdí tradiční medicínský pohled. Pro stále větší podíl lidí na spektru zkrátka jejich diagnóza není poruchou nebo patologií, ale pouze biologicky danou jinakostí, na kterou jsou hrdí.
Na druhé koleji
Co z toho všeho vyplývá? Podle prezidentky americké Národní rady pro těžký autismus (National Council on Severe Autism – NCSA) Jill Escher jsou důsledky těchto posunů alespoň ve Spojených státech víc než zřetelné: práva a zájmy osob s těžkou formou autismu se postupně ocitají na druhé koleji. Potřeby obou částí spektra jsou natolik odlišné a hnutí sebeobhájců s autismem, schopných mluvit sami za sebe, o tolik silnější, hlasitější a lobbisticky zdatnější, že debatě o autismu logicky dominuje.
Projevuje se to v mnoha oblastech, od disproporce finančních prostředků plynoucích na výzkum autismu, prezentace autismu v politických strategických dokumentech až po špatnou dostupnost sociálních služeb pro lidi s těžkou formou. A napětí mezi oběma póly spektra jedné diagnózy někdy v zámoří dosahuje krajních poloh, například v odmítání veřejné diskuse, prezentace a zobrazování chování náročného na péči, které se s těžkou podobou autismu pojí. Pro zastánce konceptu neurodiverzity je spojení autismu s agresí a mentálním postižením pochopitelně nepohodlné. V extrémních případech tak „vysokofunkční“ aktivisté na sociálních sítích napadají vyčerpané rodiče, kteří se svěří s tím, jak náročná je péče o jejich „nízkofunkčního“ potomka je.
Riziko marginalizace
Jill Escher, která s dalšími rodiči dětí s těžkým autismem založili NCSA, aby hájili práva této znevýhodněné skupiny, současnou situaci ovšem neklade za vinu lidem na opačném konci spektra a už vůbec nestojí o vzájemné konflikty. Různorodost zájmů a z ní vyplývající napětí podle ní vycházejí ze špatné definice diagnózy samotné, která představuje příliš široký deštník nesouměřitelných situací. V současném americkém diagnostickém manuálu duševních onemocnění DSM existuje jediná diagnóza – porucha autistického spektra (PAS), která se dále rozpadá do několika subkategorií. „Mladý neverbální muž s nízkým IQ, nemnoha funkčními schopnostmi a nebezpečně agresivním chováním dostává přidělenou stejnou diagnózu jako středoškolský profesor, který trpí sociální úzkostí a lehkou obsedantně kompulzivní poruchou,“ ilustruje chatrnou logiku stávající definice NSCA v jednom ze svých stanovisek.
Diagnostický manuál používaný v Česku, Mezinárodní klasifikace nemocí vytvářená Světovou zdravotnickou organizací, sice v současné době dělí autismus jinak, ale novelizace, která vstoupí v platnost v následujících letech, přináší velmi podobný přístup, jaký mají nyní Američané – jednu diagnózu PAS s několika subkategoriemi. Neznamená to samozřejmě, že v praxi bude mít změna stejné důsledky. Zdejší kulturní kontext je jiný a spory na spektru méně vyhrocené než v USA. Sílící hlas lidí s autismem bez funkčního postižení ale představuje globální fenomén, protože jejich proporce v komunitě PAS roste všude v západním světě. V určité míře může americká realita dolehnout i k nám.
NSCA přišla v loňském roce s návrhem, že autismus by se měl rozdělit nově a jinak – a to s ohledem na závažnost postižení a funkční schopnosti člověka. Jednotlivé diagnózy by tak mnohem přesněji vystihovaly stav těch, jimž jsou přiznány, což by mimo jiné umožňovalo lépe usilovat o adekvátní podporu takové skupině podle jejích reálných potřeb.
Podobnou perspektivu představila na sklonku roku také mezinárodní komise nejprestižnějšího lékařského časopisu The Lancet, když navrhla začít pro těžce postiženou skupinu lidí s autismem používat termín „profound autism“ – tedy těžký autismus. „Mnoho oblastí výzkumu se začalo věnovat méně závažně postiženým lidem s autismem. Rovněž mediální pozornost se soustředí na rostoucí populaci lidí s autismem, kteří nemají intelektuální postižení,“ píší mimo jiné autoři zprávy v The Lancet a popisují důsledky pro populaci lidí s těžkým autismem. „Tím, že jsou často neverbální nebo verbální jen minimálně, není většina z nich schopná se sama hájit a o veškerých jejich potřebách musejí podávat zprávu rodinní příslušníci či pečovatelé – ti také prosazují jejich zájmy u tvůrců politických strategií, médií, lékařů a vědecké obce. Tito lidé a jejich rodiny se tak ocitají v riziku, že budou marginalizováni tím, že se pozornost soustředí na schopnější jedince.“ Zmíněná odborná komise sice nevolá po zavedení pojmu „těžký autismus“ coby samostatné diagnózy, doporučuje však, aby se začal používat jako administrativní termín, který umožní potřeby této skupiny lépe komunikovat.
Otevřít debatu
Děti úplňku podobně jako NSCA usilují o zlepšení podpory právě té části spektra lidí, u níž diagnóza autismus znamená hluboké, komplexní postižení, a především si žádá velmi intenzivní podporu okolí. Z pozice české nevládní organizace můžeme jen těžko ovlivňovat tvorbu diagnostických klasifikací, které vznikají na půdě Světové zdravotnické organizace (globální, platná v ČR), respektive Americké psychiatrické asociace (platná v USA). Diskuzi na téma důsledků nastavení diagnózy ovšem vnímáme jako velmi důležitou, protože šíře pojmu autismus se zdá být zdrojem řady praktických potíží, předsudků a nedorozumění, které ovlivňují všechny podoby spektra.
Na toto téma jsme vedli online rozhovor se zmíněnou prezidentkou NSCA a matkou dvou dospělých dětí s autismem Jill Escher. Vysvětluje v něm podrobně důsledky současné situace a navrhuje, jak by se klasifikace měla změnit. Budeme rádi, když nám po zhlédnutí napíšete, jak téma variability autistického spektra vnímáte vy a jak ovlivňuje váš život.