Dnešní díl dokuseriálu o životě rodin s vážným zdravotním postižením se nevěnuje autismu, ale nemoci, která je na první pohled odlišná. Mukopolysacharidóza (MPS) patří mezi tzv. střádavá onemocnění – organismu dětí, které se s touto vzácnou genetickou chorobou narodí, špatně fungují enzymy potřebné pro štěpení určitých polysacharidů, které se pak hromadí v buňkách a postupně poškozují všechny tkáně.

„Z hyperaktivního dítěte se vám stane hadrová panenka,“ shrnuje vývoj Jana Fabičovicová, matka patnáctiletého Viktora. V kontrastu s rodinou Šabových, které mají dvě malé holčičky, její příběh ukazuje, jak nemoc postupuje. Nemocné dítě v předškolním věku ztrácí řeč a další dovednosti a po fázi těžké hyperaktivity postupně ochrnuje fyzicky. V závěru života potřebuje výživovou sondu a umělou ventilaci, pacienti se podle typů nemoci dožívají v průměru patnácti až třiceti let.

Stejně jako v případě nízkofunkčního autismu se rodiny dětí s MPS potýkají s palčivým nedostatkem podpůrných sociálních služeb. Rodiče z našeho filmu odmítají svěřit své děti ústavní péči, velmi by ale uvítali podporu v podobě asistenčních služeb, aby si mohli trochu ulevit. Na jihomoravském venkově, kde žijí, ovšem takové služby nejsou dostupné, takže na vyčerpávající péči zůstávají rodiče sami.

Pomozte změnit osudy rodin a sdílejte video se svými přáteli! Děkujeme.

A pokud se vám líbí, co děláme, budeme rádi za vaši podporu. Děkujeme.