Naděje pro děti úplňku, z.s.
Žitná 525, 250 64 Měšice
Tel. 777 864 248
Vážená paní ministryně
Michaela Marksová
Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR
Na poříčním právu 1/376
128 01 Praha 2
V Praze dne 24. dubna 2017
Věc: Otevřený dopis rodičů dětí s PAS sdružených v iniciativě Naděje pro děti úplňku
Vážená paní ministryně,
obracíme se na Vás jako rodiče dětí s poruchou autistického spektra. Tak jako všichni rodiče si pro své potomky přejeme co nejkvalitnější život. Vzhledem k jejich postižení a jeho souvisejícím projevům máme ovšem v současném systému sociální péče vážné potíže toto přání naplňovat. A máme také obavy o budoucnost našich dětí, což je hlavní důvod tohoto otevřeného dopisu Vám.
Naše situace
Porucha autistického spektra (dále PAS) se projevuje různým způsobem, v některých svých podobách pak bývá spojena s vážnými problémy v oblasti komunikace (nebo téměř neschopností komunikovat), v porozumění okolnímu světu a také s problémy chování, které pro pečující okolí představují velmi náročnou výzvu.
Některé z našich dětí jsou často neklidné, mají malou toleranci pro stres a zátěž, snadno propadají záchvatům. Nejsou schopné se o sebe ani základně postarat, vyžadují nepřetržitou pomoc. K tomu někdy ubližují sami sobě nebo druhým, mívají nutkavé rituály, špatně spí, jsou hlučné nebo „neovladatelné“, poškozují věci kolem sebe. Nejde o jejich zlou vůli nebo nevychovanost, jde o projevy poruchy, se kterou žijí. A my s nimi.
Podoby tohoto problémového chování mohou být různorodé, ale všechny mají jedno společné – vyžadují velké fyzické, psychické a emoční nasazení rodičů a dalších pečovatelů. V souladu s našimi vlastními zkušenostmi a také poznatky z praxe v
zemích, kde je systém péče o lidi s PAS na vyšší úrovni než v České republice, jsme přesvědčeni, že takovou péči nelze dobře zvládnout bez pomoci dostupných, odborně způsobilých a vstřícně nastavených sociálních služeb.
V českém systému ovšem podobnou pomoc dlouhodobě postrádáme. Péče o klienty s mentální retardací a tzv. problémovým chováním je logicky náročnější a nákladnější než u jiných klientů. Současný systém financování sociálních služeb v naší zemi ovšem jen málo zohledňuje individuální potřeby a výzvy tohoto typu.
Výsledkem je, že většina služeb komplikovanější klienty, mezi něž naše děti bohužel patří, odmítá, případně jim není schopna poskytnout péči na úrovni, jakou potřebují. Domníváme se, že klienti s problémovým chováním jsou v České republice v přístupu k sociálním službám diskriminováni.
S důsledky tohoto stavu se potýkáme každý den. Pro řadu z nás je obtížné nebo úplně nemožné sehnat k dětem asistenty, kteří by péči o ně zvládli, a umožnili tak našim rodinám normálně fungovat. Odlehčovací služby pro lidi s PAS poskytuje jen minimum organizací a v řadě regionů ČR je nedostupná. A největším problémem je chronický nedostatek vhodných pobytových služeb, které budou naše děti dříve či později všechny potřebovat.
Výsledkem této neutěšené situace je, že na pečujících rodinách leží neúměrná zátěž, která má závažné zdravotní, psychické a sociální dopady. Potýkáme se s velkou mírou vyčerpání a stresu, absencí odpočinku, zdravotními problémy, nemožností seberealizace, sociální izolací a především velkou nejistotou ohledně života našich dětí v budoucnosti. Mnoho rodin tuto zátěž nevydrží a rozpadne se. V České republice není výjimkou, že se o lidi s PAS starají rodiče nebo jeden z rodičů až do pozdního stáří, protože zkrátka není nikdo ochotný náročnou péči převzít.
Výsledkem není jen nízká kvalita našeho vlastního života, ale také neutěšená situace samotných lidí s autismem. Všichni z nás máme hlubokou zkušenost s tím, že dobrá péče dokáže psychickou pohodu našich dětí významně ovlivnit směrem k lepšímu. Máme ovšem i zkušenost, že takovou péči samotná rodina dlouhodobě nezvládne. Každoročně u nás dochází k mnoha zbytečným hospitalizacím dekompenzovaných lidí s PAS v psychiatrických léčebnách. Někteří z nich – dospělých i dětí – žijí na uzavřených odděleních v podstatě trvale, což považujeme za zcela zbytečné, devastující a nehumánní.
A jak jí chceme změnit
Domníváme se, že tato situace je nadále neúnosná, a odporuje principům Úmluvy OSN o právech osob se zdravotním postižením, kterou Česká republika ratifikovala.
Žádáme Vás proto, abyste z titulu Vaší funkce iniciovale potřebné legislativní změny, jakož i změny v zažité praxi podpory sociálních služeb tak, aby vedly ke zlepšení dostupnosti a kvality sociálních služeb pro lidi s náročnými potřebami.
Domníváme se, že ke zlepšení kvality života lidí s PAS a dalšími typy onemocnění zahrnujícími problémové chování je nutné zejména:
- nastavit systém financování sociálních služeb s ohledem na individuální potřeby klientů tak, aby byly motivované přijímat klienty s náročnějšími projevy chování a vyšší potřebou asistence, a poskytovaly jim lidsky i odborně adekvátní péči
- zmapovat dostupnost těchto služeb v rámci jejich typů a regionů v ČR a aktualizovat plány rozvoje sociální péče vzhledem k těmto zjištěním
- posílit zejména služby rané péče, služby asistenční, odlehčovací a pobytové v různých podobách (denní a týdenní stacionáře, chráněné bydlení, podporované bydlení ve vlastním zázemí, domovy pro osoby se zdravotním postižením)
- v oblasti pobytových služeb podpořit především rozvoj služeb komunitního typu s malým počtem klientů, aktivním, empatickým a osobním přístupem k nim a v blízké vzdálenosti od domova jejich rodin
- nastavit systém odměňování a odborné podpory pracovníků v sociálních službách tak, aby ti, kteří pracují s klienty s problémovým chováním, mohli čerpat odměnu a další benefity úměrně fyzické a psychické zátěži, kterou tato práce obnáší
V procesu této změny nechceme zůstat pasivní a čekat, až se o naše děti postará někdo jiný. Natočili jsme film Děti úplňku, který veřejnosti ukazuje, jak život našich rodin vypadá, a v čem potřebují pomoc okolí. Spouštíme osvětovou rodičovskou kampaň. Podporují nás významní poskytovatelé sociálních služeb, odborníci na problematiku PAS i známé osobnosti.
Jsme aktivní a máme velkou motivaci změnit náš sociální systém k lepšímu. Věříme, že naše země je dost vyspělá na to, aby se dokázala postarat o své nejslabší členy. Že je dost vzdělaná, aby pochopila specifika PAS a naučila se poskytovat péči, kterou toto postižení vyžaduje. Že umí natolik počítat, aby věděla, že se vyplatí rodiny podpořit a ne platit zbytečné hospitalizace v psychiatrických léčebnách.
Jsme otevření ke spolupráci, jakou nám naše kapacity dovolí. Nabízíme naše zkušenosti a naší dobrou vůli. Ale potřebujeme Vaší pomoc – bez ní to nezvládneme.
Za iniciativu Naděje pro děti úplňku
Petra a Petr Třešňákovi, Měšice
Bohuna a Jiří Černí, Okřesaneč
Jana a Mirek Šeclovi, Praha
Jan Sokol, Průhonice
Jitka Kauerová, Praha
Vladimír a Dagmar Kamasovi, Říčany u Prahy
Radek a Zuzana Bríškovi, Stará Boleslav
Veronika a Milan Pečínkovi, Nemochovice
Soňa a Petr Jochecovi, Moravičany
Petra Valentová, Praha
Lenka a Petr Štolfovi, Malé Chvojno
Barbora a Daniel Ševčíkovi, Olomouc
Hana Burianová, Hluboká nad Vltavou
Jana a Antonín Škochovi, Praha-Satalice
Zdeněk a Kateřina Strakovi, Roztoky u Prahy
Libuše Foord, Praha
Eva a Jiří Martinkovi, Havířov
Jiří Plášek, Ústí nad Labem
Jarmila a Miroslav Šťotkovi, Dolní Benešov
Hana Kubíková, Praha
Lenka a Jaromír Matouškovi, Libějice
Anna Sikorová, Havířov
Edita a Tomáš Metličkovi, Černošice
Hana a Dušan Kolenatých, Ústí nad Labem
Petr a Radana Novákovi, Ústí nad Labem
Marie Kodetová a Radek Slavík, Unhošť
Vladimíra Urbanová, Hlubočky
Svitlana Dzykovska, Mělník
Petr a Petra Soukupovi, Praha
Václava a Josef Welserovi, Hluboká nad Vltavou
Marcela Kurfirstová, Pěnčín
Jarmila a Jaroslav Bažantovi, Ohrazenice u Turnova
Bohuslava a Pavel Charouskovi, Turnov
Ilona Matějčková, Ústí nad Labem
Renata a Tomáš Sklenářovi, Praha
Lucie a Roman Mráčkovi, Praha
Marcela a Manuel Gómezovi, Ústí nad Labem
Dana a Martin Sajdlovi, Dubí u Teplic
Jiří a Věra Fouskovi, Vlčí Habřina
Šárka a Jan Palečkovi, Praha
Dagmar Röhrerová, Valašské Meziříčí
Eva a Robert Pokludovi, Břeclav
Alena Šišková, Velký Skalník
Michal a Iveta Pokorných, Ústí nad Labem
Ján a Lucie Zajícovi, Škvorec
Světlana Gacíková, Mutěnice
Zdenka Hegenbartová, Jinočany
Jiří a Miroslava Jelínkovi, Praha
Yveta a Petr Šromovi, Velké Karlovice
Jana a Radovan Levých, Praha
Dagmar a Milan Zápotoční, Jihlava
Petra a Jaromír Mendlovi, Nehvizdy
Monika a Pavel Rejskovi, Dobříš
Jana Krčmová, Dobříš
Hana Mačková, Mníšek pod Brdy
Michaela Cimbálová, Turnov
Růžena Poborská, Opočnice
Zita a Karel Muzikářovi, Praha
Jana a Petr Brožovi, Čelákovice
Adéla a Václav Kočvárovi, Frýdlant nad Ostravicí
Jan a Monika Flégrovi, Prachovice
Karin Kopřivová, Ostrava
Jitka a Bohumil Markovi, Brno
Zdeňka a Pavel Hegenbartovi, Zbuzany
Markéta a Ivan Jandekovi, Olomouc
Martina Lukášová, Praha
Martina a Vlastimil Oulehlovi, Olomouc
Pavel a Marta Benešovi, Pozořice
Monika Vitková a Jiří Bartoš, Praha
Jana a Mojmír Božičevičovi, Prostějov
Jaroslav a Romana Hendrychovi, Ořechov u Brna
Richard a Kateřina Tkadlecovi, Olomouc
Darina a Pavel Stehlíkovi, Znojmo
Jana Svobodová, Znojmo
Hana a Miloš Fišerovi, Šternberk
Martina Mokrá, Rajhrad
Soňa Foitová, Mašovice
Jindra a Martin Dvořákovi, Praha
Jitka Klasová, Hřebeč
Kateřina a Zdeněk Bučkovi, Znojmo
Hana a Jozef Zákopčanovi, Olomouc
Radka Rotová, Smolné Pece
Štěpánka Vajnerová, Praha
Magda Ventrubová, Prostějov
Pavla a Pavel Čížkovi, Praha
Jana Gandalovičová, Praha
Miroslava Baráková, Znojmo
Roman a Markéta Jelínkovi, Moravské Bránice
Andrea Gollerová, Zeleneč v Čechách
Veronika a Drahomír Mejzrovi, Beroun
Milena a Petr Němcovi, Brno
Blanka Bojanovská, Brno
Michaela Borunská, Olomouc
Martina a Markéta Horákovi, Valy u Mladé Boleslavi
Vladislava Čepová, Litovel
Oleksandr Vlasov a Viktoriya Selantyeva, Praha
Eva Humplíková, Brno
Hana a Tomáš Jeřábkovi, Ústin
Jiřina a Viktor Staňkovi, Praha
Pavla a Jan Hornychovi, Praha
Vladimír a Marie Sliwkovi, Petrovice u Karviné
Věra a Petr Kubovi, Dřevohostice
Radek a Dagmar Habartovi, Horka nad Moravou
Tereza Konečná a Vítězslav Řezáč, Brodek u Přerova
Perchta Kazi Pátá, Praha
Tomáš Metlička, Černošice