V březnu jsme jsme spustili krátkou anketu zaměřenou na překážky, se kterými se v každodenním životě potýkají rodiny pečující o děti a blízké s autismem, intelektovým znevýhodněním a náročným chováním (PAS+). 

Anketu vyplnilo 181 respondentů. Téměř každá odpověď potvrzuje to, co od rodin dlouhodobě slýcháme: systém péče má závažné nedostatky a selhává tam, kde je podpora nejvíce potřeba.

Co z ankety vyplynulo?

• 95,6 % respondentů se setkalo s některou z uvedených forem diskriminace

• 77 % respondentů nemohlo najít vhodnou odlehčovací službu nebo stacionář pro své dítě

• 56 % respondentů nenašlo vhodnou pobytovou službu pro blízkého, o kterého pečují

• 61 % rodin uvedlo, že škola omezovala vzdělávání jejich dítěte kvůli náročnému chování

• 55 % odpovědí potvrdilo, že lékař odmítl ošetřit člověka s PAS+ kvůli jeho náročnému chování

• ve více než polovině případů (53 %) škola nebo sociální služba požadovala nasazení psychotropní medikace, často jako podmínku další docházky

Tyto odpovědi  nejsou jen čísla. Jsou to příběhy lidí s postižením, které systém diskriminuje kvůli jejich postižení. 

“Největším nepřítelem pro nás nebyl autismus, retardace, ani ta slepota. Největším nepřítelem byl systém.“

“Byla nám ukončena smlouva ve stacionáři se slovy, že je dcera příliš náročná na péči.”

“Máme autistku s těžkými problémovými chováním a všichni škola, sociální služby nás odstřihli.”

“Byla nám ukončena smlouva ve stacionáři se slovy, že je dcera příliš náročná na péči a zabírá tím pádem místo dalším dvěma až třem klientům. Ve škole je tlak na medikaci stále.”

Výsledky výzkumu potvrzují to, co v Dětech úplňku dlouhodobě sledujeme v praxi. Tito lidé a jejich pečující se často dostávají do situací, kdy jim je upírán přístup ke vzdělávání, sociálním či zdravotním službám, nebo jim nejsou přiznávány dávky státní sociální podpory v míře jakou potřebují. Jindy čelí potížím v oblasti bydlení. Jsou vystaveni nevhodnému zacházení nebo nuceni podstupovat praxi, která porušuje jejich práva, ohrožuje jejich zdraví i psychický a fyzický well-being.

Ukazují, kde systém selhává a kde pečující rodiny potřebují neodkladnou podporu. Právě proto vzniká Centrum advokační podpory (CAP) – abychom rodinám v těchto situacích poskytli konzultační, právní a advokační podporu i hlas ve veřejném prostoru.

Děkujeme všem, kteří se podělili o své zkušenosti. Váš hlas je klíčový a pomáhá měnit systém k lepšímu.