Mnozí z nás se těší na dovolenou jako na dobu, kdy můžeme cestovat, užívat si dobrodružství s rodinou, odpočinout si. Ne tak ale rodiče dětí s autismem a těžkým funkčním postižením (PAS+). Děkujeme všem rodičům i prarodičům, kteří s námi sdíleli své prázdninové zkušenosti.

Z výpovědí vyplývá, že bez podpory širší rodiny nebo aniž by rodiče věnovali neúměrně mnoho energie a času sháněním alternativy k pravidelnému školnímu rytmu, nemají rodiče dětí s PAS+ šanci prožít odpočinkovou dovolenou podle svých představ nebo podle toho, co by si třeba přáli sourozenci dětí. A přitom by ji tak moc potřebovali.

Končí škola, končí jistota pravidelnosti

Dětem, které více než jejich vrstevníci, potřebují pravidelné aktivity a jistoty, pak s koncem školního roku končí také pravidelný školní režim.

„Léto je ještě náročnější vzhledem k tomu, že Sebík přes prázdniny nemá školku. A vzhledem k tomu, že nemáme nikoho, kdo by byl schopen Sebíka pohlídat, musela manželka zůstat doma,“ říká Jan, otec Sebíka s PAS+.

„Mají tam (ve speciální škole pro děti s hendikepem) nastavený režim, takže se snažíme i teď přes prázdniny v tom cyklu pokračovat, proto se taky snažíme, aby měl tyto různé aktivity i ted v době prázdnin,“ vysvětluje pan Rostislav, který má 15letého vnuka Ondráška s PAS+ a pomáhá dceři s jeho hlídáním. A pokračuje: „Máme spolu pravidelné dopolední a odpolední procházky, návštěvy sportovišt, prolézačky, houpačky, skluzavky a jiné. Taky si uděláme čas na nějaké ty výlety…“ 

Zapojení širší rodiny

O své zkušenosti prarodiče mluví také paní Hana, babička 5letého vnuka Nikolase, kterému byl diagnostikován autismus: „I letos jedeme celá rodina, bude nás celkem šestnáct, na dovolenou do Jeseníků na chalupu a všichni se moc těšíme. Plánujeme výlety a těšíme se jak si to všichni i s Nikoláskem užijeme. A pokud nám to práce dovolí, ještě s manželem pracujeme, chceme si Nikoláska i se sestřičkou brát co nejčastěji k nám. Budou zde i dcery s dětmi, takže se Nikymu můžeme věnovat. Má rád kolem sebe rodinu a hlavně děti. Alespoň tak chceme trochu pomoci.“

Velký dík všem babičkám a dědečkům, kteří se zapojují do péče o děti s PAS+. 

Bohužel ne všichni mají síly na takovou pomoc a v rodinách, kdy jsou sami rodiče už ve věku prarodičů, protože jejich děti, o které nepřetržitě pečují, jsou už dávno dospělé, je nutné nacházet podporu jinde. V současné době je ale systém odlehčovacích i pobytových služeb nedostatečný.

Děti s PAS+ a sourozenci

„Prázdniny podle představ Matěje a holek se dost podstatně liší. Matěj chce na svoje známá místa, koukat na známé pohádky pořád dokola, krátké, pořád stejné procházky na koupačku nebo do lesa, ale pak zas rychle domů. A holky chtějí mít pořádné prázdniny: výlety, koupaliště, hrady, zámky, akce, hlavně aby nebyla nuda, prostě pravý opak. Takže jako rodič se tím ocitám mezi dvěma mlýnskými kameny,“ vysvětluje paní Petra, matka 17letého Matěje s mentálním postižením a autismem.

Máme vlastně štěstí

„O to víc si uvědomuju, jaké máme vlastně štěstí, že máme auto a chalupu, kam můžeme jezdit a kde nikomu nevadí, že Mates v noci vstává a huláká na celý dům. Kde je kolem les, občas nějaké přívětivé koupaliště. Že mám práci, kterou si můžu vzít s sebou (a v době, kdy nemusím vařit, bavit a podnikat výlety, dokonce třeba i pracuju). Taky máme štěstí, že si Matěje vezme občas jeho táta, takže můžu s holkama podniknout i normální dovolenou.“ doplňuje k prázdninovému programu Petra.

„Máme to velké štěstí, že naše škola umožňuje během července docházku do školy a tím i hlídání v pracovní době. Netýká se to však každého dne. Po zbytek dnů, kdy škola není, vymýšlíme program tak, abychom Robíka zabavili. … Naštěstí máme chalupu na Benešovsku, kde můžeme jak pracovat na dálku, tak i odpočívat a chodit na výlety a procházky.“ říká Lucie, matka Robíka s PAS+.

Dva měsíce nebo dokonce celý rok či celá léta ale není možné v tak důležité věci, jakou je péče o dítě, spoléhat na štěstí, rodiče potřebují jistotu, že o jejich děti bude postaráno, že budou mít možnost načerpat síly na další péči.

Na normální dovolenou nejezdíme, hledáme klid

Většina respondentů uvádí, že na normální dovolenou nejezdí. A pokud ano, tak vždy s upraveným programem, pečlivě vybraným místem a detailním plánem předem. 

Petra jezdí tam, kde nikomu nevadí, že Matěj v noci vstává a je hlučný.

Jan s rodinu a Sebíkem se úplně vyhýbají přelidněným místům, jako jsou nákupní centra, město, plovárny, poutě apod. Čas tráví neustále na zahradě, v lese, u potoka. „Na klasické dovolené nejezdíme, all-inclusive v Bulharsku před 3 lety nás definitivně odradil. Takže když už někam ven, tak pronajmeme domek nebo byt někde u jezera a hurá na výlety,“ doplňuje Jan.

„Máme dny rozdělené na denní a večerní. Během dne Robík odmítá vylézt z domu. Hraje si na svém oblíbeném tabletu či se svou sbírkou PET lahví, které přeskládává dle barev a velikostí do různých obrazců, tak jak mu zrovna přijde na mysl. Jakmile slunce zapadne, nechá se přesvědčit k procházce nebo i túře po okolí. Nejraději má však výlet do vedlejší vesnice, kde v místní kavárně prodávají PET lahve s malinovkou, Coca-Colou či oblíbenou žlutou Mirindou. Často náš výlet končí tam, odkud si odnášíme tento drahocenný úlovek, který na Robinkově tváři vyvolá úsměv od ucha k uchu,“ popisuje Lucie. 

Paní Pavla byla se svojí 26letou dcerou Nelou s těžkým mentálním postižením s poruchami chování a prvky autismu u moře. „Byla sice více v bazénu než v moři, ale byla spokojená a to bylo to hlavní,“ uvádí Pavla.

A když jedeme, je to pobyt plný dobrodružství a nečekaných událostí

Reportáž paní Veroniky o ozdravném pobytu v Řecku u moře:

„Nikdy jsme neměli odvahu s Robinkem podniknout nějakou delší dovolenou. Naskytla se nám možnost strávit 14 dní ve městečku Velika v Řecku. Pobyt je určen pro rodiny s nemocnými či postiženými dětmi. 

Představa, co se bude odehrávat na pražském letišti byla děsivá. Tušení se potvrdilo a 3,5 hodiny byly neskutečně dlouhé. Robi předpokládal, že přijdeme, sedneme do letadla a letíme. Bohužel nepochopil nezbytné úkony na letišti, ani hodinové zpoždění. Běhal po letištní hale, sedal si na kufry, chtěl se na nich vozit, navštěvoval obchody s jídlem a jemu lákavými předměty. Při nedovolení nějaké činnosti sebou prásknul na zem a začal vztek. Neopomněl ani pobavit přítomné v podobě kotrmelců. Vylil pití, ztratil karty, kterých se posléze hlasitě dožadoval. Jakmile jsme byli vpuštěni do letadla, zcela se uklidnil a spořádaně seděl a koukal z okénka. Při letu měl několik radostných tenzí. Při čekání na naše zavazadla na řeckém letišti se začal vozit po jezdícím pásu na kufry. Odsud jsme se přesouvali na místo další 3 hodiny autobusem. Tam byl klidný a jízdu si užíval. 

Zabydlel se velmi rychle, vše prozkoumal. Dny v Řecku byly dosti podobné. Pláž jsme měli asi 3 minuty chůze od penzionu. Robi byl zpočátku nejistý a do vody se příliš nehrnul. Po dvou dnech již skotačil ve vlnách. Velkou zálibou bylo házení kamenů. Hned první den trefil místního Řeka poměrně velkým kamenem do břicha a vylil mu kávu. Muž si nechal situaci vysvětlit, zakoupili jsme nový nápoj a z lehátek odešli. Další dny jsme chodili na místa, kde lehátka nebyla a ostatní lidé byli v bezpečné vzdálenosti. 

Robiho každodenní zábavou bylo házení různých předmětů z balkónu, naši zábavou bylo sbírání těchto věcí. Za domem byl odstaven traktor, kterého si ihned všiml a chodil jej pravidelně navštěvovat. Sedal si na něj a skákal na zem. 

Robi zaznamenal, že kousek od penzionu je jakýsi zábavný prostor, kde za půl až jedno Euro, může využít houpání v dětských autech či na zvířátkách. Nebudu zastírat, že na atrakcích pro podstatně mladší děti vypadal hodně komicky. Byl však nadšen a vyžadoval se na tuto zábavu vydávat téměř každý den. Po několika dnech si nechal dokonce vysvětlit, že musí počkat, že je zavřeno a brány se otevřou až v 18 hodin. Za mince naházené do podivných houpacích věcí bychom měli asi tak plnou nádrž benzínu. Nu což, Robinek byl spokojený a vyplnili jsme tak i čas.

Asi kilometr od penzionu bylo hezké hřiště, kam bylo vhodné chodit v tzv. siestě, která se v Řecku dodržuje od 13.30 do 17 hodin. To tam nebyla ani noha. Při nesprávném načasování této aktivity, se lehce stalo, že tahal holčičce klobouk z hlavy, který měla uvázaný kolem krku. 

Občas si chtěl pustit YouTube, ale jelikož se sekala dost často Wi-fi, dával o sobě vědět ostatním spolubydlícím. Střídali jsme tedy koupání v moři, hřiště, „kolotoče“. Občas delegát uspořádal nějakou soutěž pro děti, kterých se ale Robi většinou neúčastnil. Zapojil se jen jednou s naší dopomocí a cítil se pyšně, že mu tleskáme. Byly v nabídce i výlety, které jsme se neodvážili s Robim absolvovat. K dispozici byly bicykly k zapůjčení. Několikrát šli s manželem kolo vyzkoušet a Robinek zvládl ujet pár metrů úplně sám!

Předposlední den byl uspořádán řecký večer. Snažila jsem se vysvětlit, že není dobrý nápad na něj Robinka brát. Je to výzva. Co se může stát – odejít můžeme vždy. Robi se vřítil do restaurace a namířil si to přímo do kuchyně. Manžel jej na poslední chvíli doběhl a zastavil. Začal projevovat zájem o zmrzlinu. Ale ten číšník stále nešel a nešel… zvládl sedět asi 3 minuty. Začal opět utíkat, řeckým muzikantům chtěl brát hudební nástroje. Dostali jsme zmrzlinu a odešli bydlet. Zhruba za 20 minut jsme byli zpět na pokoji. Zkusili jsme to. 

Pobyt se chýlil ke konci a my už přemýšleli, jak jej zabavit na letišti. Letiště v Soluni se mu asi líbilo více a čekání jsme zvládli bez větších problémů. Předcházela tomu samozřejmě koupě hračky (větší postavička prasátka Peppiny a ovečky). Zde měl potřebu také předvést nějaké kreace, proto neváhal válet sudy. Zbytek cesty proběhl v rámci možností v pořádku. 

Ve Velice neměl Robi jedinou nehodu týkající se fyziologické potřeby. Po návratu domů se vše vrátilo do starých kolejí a výměna ložního prádla a oblečení je na denním pořádku. 

Možná pojedeme i příští rok :)“

Kde načerpat síly, když jste celý rok po mnoho let v zápřahu – a lze to vůbec?

Ve školním roce rodiče mnohdy veškerý svůj čas a všechny své síly věnují péči nebo obstarávání školních zařízení, asistentů či odlehčovacích služeb pro své dítě. Zajištění péče je velmi náročné jak fyzicky tak psychicky.

„Pečuji již 26 let o svou dcerku s těžkým mentálním postižením s poruchami chování a prvky autismu a doteď jsem si vše musela jako matka obstarat a zajistit sama (školku, školu, asistenty, tábory, stacionář…) a jsem z toho za ty roky už opravdu unavená,“ píše paní Pavla a dodává: „Chybí mi právě takové aktivity, kdyby bylo o dcerku postaráno a já s manželem také mohla alespoň jednou v roce vydechnout a odjet na dovolenou.“ 

Možná si říkáte, že těch pár letních týdnů se to přece dá bez dovolené a odpočinku vydržet. Možná dá. Ale spíš nedá. 

Problém je mnohem hlubší. 

Mluvíme-li totiž o potřebě odpočinku a načerpání sil, nemluvíme jen o jedné dovolené. Skutečným problémem je mnohaleté vyčerpání, pocit osamocení a nepřijetí, a to nejen třebas na all inclusive dovolené, ale v těch nejzákladnějších potřebách. 

Aby mohly rodiny život s dětmi s PAS+ zvládat, potřebují nutně pomoc sociálních a odlehčovacích služeb, jejich kvalita a dostupnost tvoří základní podmínku normálního života. Potřebují mít jistotu toho, že až oni tady nebudou, jejich dospělé děti budou moci prožít naplněný život. 

„Strašně moc si přeji potkat v sociálních zařízeních lidi, kteří svou práci budou dělat s láskou. Budou empatičtí a budou mít své svěřence rádi,“ říká paní Pavla.  

Chceme to změnit

Lidé s těžkým autismem, mentálním postižením spojeným s vyššími nároky na péči a jejich rodiny nutně potřebují kvalitní a dostupnou podporu, té se jim ale často nedostává. Pro poskytovatele sociálních služeb je takový klient příliš náročný. Vyžaduje zvláštní asistenci, specifické podmínky či přístup a na to nejsou peníze. A tak rodiče na péči zůstávají sami. 

To jsme se rozhodli změnit. Dokumentujeme příběhy lidí s autismem, mapujeme nedostatku služeb pro lidi s PAS+ v ČR. Hájíme práva lidí s PAS+ a jejich rodin, lobbujeme za lepší nastavení podpory sociálních služeb a podporujeme rodiče v jejich advokačním úsilí. Do českého systému podpory přinášíme dobrou praxi ze zahraničí, jakými jsou homeshring a metoda Podpory pozitivního chování.

Líbí se vám, co děláme? A chcete nám pomoci zlepšovat podmínky života lidí s autismem a jejich pečujících? Budeme rádi za podporu.