„Raději ho budu krmit od rána do večera než zažít jeden záchvat agrese,“ shrnuje Olga Smělíková, matka dospělého syna s autismem, zkušenost posledního roku. Popisuje také svůj boj o adekvátní výši příspěvku na péči. Pokud máte i vy podobnou zkušenost, napište nám.
Pro lidi se zdravotním postižením a jejich rodiny znamenal rok 2006 začátek nového věku. Zatímco do té doby nedostávali žádnou sociální dávku, za níž by si mohli obstarat potřebnou podporu, tehdy novela příslušného zákona podle zahraničních vzorů uzákonila nárok na tzv. příspěvek na péči. Rozdělený do čtyř stupňů podle závažnosti postižení umožňuje člověku nebo jeho rodině financovat nezbytně nutnou podporu například v podobě asistenčních nebo odlehčovacích služeb.
Takový příspěvek pobírá i hrdinka nového dílu našeho dokuseriálu Olga Smělíková z Ostravy, která sama vychovává dospělého syna s autismem a vážným funkčním postižením. Voloďa není schopen ani základní sebeobsluhy a ve chvílích stresu navíc trpí záchvaty sebepoškozování. V pandemii tento problém dramaticky zesílil, mladík si často způsoboval krvavá poranění a několikrát musela v rodině zasahovat i záchranná služba. A přestože matce nutné péče o syna i stresové zátěže zásadně přibylo, stát na to zareagoval paradoxně: při pravidelném přezkoumání stavu snížil Smělíkovým zmíněný příspěvek na péči ze čtvrtého na třetí stupeň. Olga Smělíková tak rázem přišla o šest tisíc korun.
„Válku s úřady vedeme od začátku, ale tohle už je moc. Bez těch peněz nedokážu zajistit potřebné služby a hrozí, že Voloďa skončí někde v ústavu,“ říkala bezradná matka. Důvodem snížení, jaké zažilo mnoho podobných rodin, je metodika posuzování příspěvku, která nezohledňuje specifika náročné péče o lidi s autismem a potížemi v chování. Standardně se v procesu posuzování zkoumá tzv. „schopnost zvládat základní životní potřeby“ – tedy, zda se člověk sám nají, obleče, dokáže chodit, mluvit, dojít si na toaletu apod.
Fenomény jako neklid, ohrožující chování (útěky ve veřejném prostoru), nespavost, sebepoškozování nebo agrese ale posuzující lékaři často vůbec nezohlední, přestože jsou pro pečující osobu mnohem náročnější a hůře zvladatelné než třeba pomoc s obouváním. „Raději ho budu krmit od rána do večera než zažít jeden záchvat agrese,“ shrnuje Olga Smělíková zkušenost posledního roku a na displeji telefonu ukazuje děsivé záběry Voloďových zranění. V jejím případě o snížení podpory rozhodl fakt, že její syn dokáže sníst sám lžičkou jogurt.
Jiné podobné rodiny pak přicházejí o pomoc třeba kvůli další problematicky vykládané položce „mobilita“. Posuzující lékaři nutnou podporu v této oblasti uznávají v případech, kdy člověk nedokáže sám chodit. Pokud chodit dokáže, ale kvůli kombinaci intelektuálního hendikepu a autismu neustále někam utíká, hrozí vběhnutí do silnice a je potřeba jej kontrolovat nebo držet, podpora často přiznána není, přestože potřeba péče okolí v souvislosti s mobilitou je stejná nebo i vyšší než u lidí na vozíku.
Olga Smělíková a její syn měli nakonec štěstí – po sérii stížností úřady rozhodnutí změnily a rodině zůstal čtvrtý stupeň příspěvku na péči. V řadě podobných případů se verdikt ale nepodaří zvrátit ani odvoláním.
Rozhodli jsme se tedy vyzvat Ministerstvo práce a sociálních věcí, aby systém posuzování upravil tak, aby lépe odpovídal problematice neurovývojových poruch a poskytl rodinám podporu odpovídající skutečné zátěži pečujících.
VÝZVA – Máte i vy podobnou zkušenost jako rodina Smělíkových? – Napište nám, vaše zkušenosti nám pomůžou v úsilí změnit kritéria posuzování příspěvku na péči
Stalo se i vám, že vaší blízké osobě s PAS byl příspěvek na péči nedostatečně posouzen? Že byl snížen? Přiznán v neodpovídající výši, nebo dokonce odejmut? Sdílejte s námi svoje zkušenosti. Budeme rádi, když napíšete, co konkrétně při posuzování o výši příspěvku na péči rozhodlo.
V březnu pak s touto problematikou oslovíme MPSV a vaše zkušenosti nám pomůžou ve snaze změnit kritéria posuzování příspěvku na péči.
Napište nám na info@detiuplnku.cz.
Pozn.: Všechny vaše zkušenosti a informace od vás budeme dále zpracovávat anonymně a nikde v naší komunikaci s úřady vaše jména uvádět nebudeme.
Děkujeme!