Světlana Gacíková žije s rodinou v malé moravské vesnici, pečuje o dva dospělé syny s poruchou autistického spektra. Také se již čtyři roky stará o svého muže, který je kvůli nevyléčitelné nemoci upoután na lůžko. S rodinou paní Gacíkové jsme natáčeli dvakrát. Poprvé jsme zveřejnili příběh rodiny Gacíkových v lednu 2018. Podruhé jsme natáčeli v létě 2018, kde jsme zdokumentovali velkou vlnu solidarity a pomoci, která se zvedla v reakci na první díl. 

Co se u vás změnilo od posledního natáčení v létě 2018?

Je toho dost, a přesto nic. 

Pavel chodil na brigádu na místní skládku. Ale onemocněl žaludeční psychózou, zánět byl spojený zřejmě i s tím, co doma prožíváme – nemoc manžela, afekty jeho bratra – musel práce nechat. Teď už je na tom zdravotně líp, je klidnější.

Také jsem potřebovala mít Pavla doma, protože se zhoršil manželův zdravotní stav. Přestal ovládat už i oči, tudíž se s ním už nemůžeme domluvit ani přes počítač, pomoc si tedy nezavolá a já bych péči o něj sama nezvládla. Pavel na něj dohlíží a zavolá mě vždy, když je potřeba.

Petr nemoc svého tatínka neakceptuje, nechce jej vidět ani navštívit. Abychom jakž takž fungovali, musím je mít oddělené. Manžel v patře, Petr v přízemí. Taťka mu chybí. Občas večer pláče, vím, že je to kvůli táťkovi, i když mi to nedokáže říct. Petr je hodně citlivý. Je hrozně obtížné ho jinak zabavit. Až si obnovíme posezení na dvorku, tak budeme zase pozorovat andulky ve voliéře, kočku, psa – aspoň po chvilkách. Petr nelibě nese i cizí hlídání. Zavře se a nevychází z pokoje, nechá si sice donést jídlo a pití, ale jen přes okýnko ve dveřích.

Oba vaši synové, Pavel a Petr, mají poruchu autistického spektra. Každý je ale úplně jiný… 

Pavel (Pavlovi je 24 let, je o dva roky starší než Petr) má vysokofunkční autismus. Do našeho natáčení širší okolí ani netušilo, že je i Pavel autista. Ze začátku mu byla diagnostikována vývojová dysfázie, dyspraxie a různé přidružené dysfunkce, později se až přidal autismus. Základku zvládl, v učňáku musel přejít na praktický. Když měl nastoupit k manželovi do práce, manžel onemocněl a Pavla pak už do té práce vzít nechtěli. Měli jsme pole a vinohrady, kde Pavel hodně pomáhal. Ale vždy s manželem, pak se mnou. S manželovou nemocí šlo ale všechno stranou. Pro Pavla je obtížné vrátit se k práci třeba po půl roce, zapomněl třeba i tak jednoduchou věc, jak se okopávají brambory. Co se naučí, vždy potřebuje po čase “oprášit“. Dopomoc bude potřebovat celý život.

A Petr?

Petr má větší potíže, má nízkofunkční autismus s problémovým chováním. Často mívá úzkosti, které mu naskočily v době školní docházky, kdy se psychicky zhroutil. V té době jsme měnili léky, a protože je velmi těžké vychytat kombinaci psychiatrických léků, míval různé vedlejší účinky, a to způsobovalo dost problémů a hlavně nepochopení ze strany školy. Na to období velmi nerada vzpomínám, protože to ovlivnilo i mou psychiku. Od třetí třídy jsem ho měla v domácí výuce. 

Dříve jsme chodili na velké procházky, na výlety skoro každý víkend, od mala s námi byl ve vinohradě a na poli. Ale zčásti působením léků, zčásti i pubertou se z něj stal úplně jiný člověk. Vycházet ven teď vůbec nechce, prakticky od konce školní docházky. Jen na občasné nákupy, a to ještě do malých obchodů. Má problém s davem lidí, s velkými prostory. Naštěstí venku se drží. Dostane brýle a kapuci nebo čepici a ubezpečení, že je on takhle v bezpečí. Doma se pak uvolní a vypustí páru. 

Jsou za námi skoro tři týdny karantény. Pociťujete v těchto dnech, že potřebujete nějakou specifickou pomoc?

Vázne zásobování pro manžela – není dostatek zdravotního materialu. Takže co šlo, to jsem si objednala přes internet za hotové. Ne přes pojišťovnu. Také není kde sehnat asistenční pomoc pro muže na plicní ventilaci.

Jinak nyní nepotřebujeme téměř nic speciálního. Hlavně abych mohla zajistit jídlo do domu, aby šla elektrika a topení. A kluci ať jsou spokojení.

Co Vás v současné situaci nejvíc trápí?

Nejistota. Pečuji o tři lidi. Jsem na ně sama. Co kdybych onemocněla? Co pak? To mi nikdo nedokáže říct. Radši na to ani nemyslet! Ale takové obavy mají všichni rodiče pečující o děti s autismem, především ti, co jsou pro ně sami.

Co by Vám pomohlo rozptýlit tuto nejistotu?

Například nějaký koordinátor do rodiny pro takové případy, pro náhlé situace. Kdyby situace šla vyřešit jen terénní službou do domu na 24 hodin. Aby mohli alespoň kluci mít dál svůj život tady v zázemí svého domu.

Jak Pavel a Petr zvládají karanténu v čase koronaviru?

Petr v naprosté pohodě. Jemu vyhovuje, že k nám nikdo nechodí.

Nechce chodit ani ven. Pokud má co hrát na počítači, je v pohodě. Dění kolem koronaviru nevnímá, televizi nesleduje, takže strach nemá. Pokud má co jíst, pít, co si hrát a poslouchat, je v pohodě.

Pavel je naopak plný obav a strachu. Nechce ani do obchodu, že je venku nebezpečno. Pečlivě sleduje, kolik lidí onemocnělo, jestli lidi nosí roušky. Sleduje zprávy a je smutný z toho, že nemůže ven, a ani nechce.

Kluci jsou velcí, zahrají si na počítači nebo koukají na pohádky, filmy. Takže my jsme v tomto ohledu teď v naprosté pohodě. Nám paradoxně izolace vyhovuje, jsme na ni už zvyklí mnoho let.

Co taková izolace s člověkem udělá? Jak se z toho nezbláznit?

Jsem doma roky, stýkám se s lidmi jen v obchodě nebo přes plot. Samotu mi pomáhá překonat facebook, internet, ale je to neosobní. 

Mívám problém si říct o pomoc. A když už se k tomu odhodlám, cítím se, že obtěžuju, že otravuju nebo zdržuju. 

Manžel byl hrozně šikovný, všechno kolem domu zařizoval sám. Teď bych třeba potřebovala vyměnit garnýže. Odhodlávám se k tomu už asi tři roky. Netuším čím vrtat, jak vrtat, jaké garnýže koupit … a takových prkotin je spousta. Na každou věc musíme oslovovat řemeslníky, kterých je nedostatek a mají pramálo času. Nakonec mě ta spousta problémů odradí, věc odsunu a dokud nám to nespadne na hlavu, si říkám, že to tam vydrží. 

Někdy na mě dopadají asociální myšlenky. Že nikoho nepotřebujeme, nikam nemusíme, je nám tady dobře v domě, každý ve svém pokoji. Ale vím, že pro kluky to není dobré, jsou mladí, měli by žít, poznávat svět. Já jsem ale unavená, něco zkoušet a sama někam s nimi vyrazit. 

Navíc teď to ani nejde, nemocí manžela jsme vázáni doma víc než autismem. Nemůžu se pustit do velkého uklízení nebo práce, protože pořád člověk odbíhá. Nedá se ani relaxovat, vypnout úplně mysl, musím být stále ve střehu, a to i v noci. Je až s podivem, že jsme se ještě nezbláznili. 

Jak tráví svůj čas Pavel a Petr?

Rozdílně. Pavel stále něco kutí. A i když – z mého pohledu – vyrábí blbiny ze železa, aspoň se zdokonaluje ve svařování. Taky ho bavilo vyrábět ze dřeva. Vyrobil pro kočky bývání na dvoře, do své “trucovny” několik kousků nábytku. Vloni ho začalo zajímat lukostřelectví, ale stopla ho nemoc – zápal plic a teď všudypřítomný Coronavirus.

Jeho velkým koníčkem jsou také filmy. Je až obdivuhodné, kolik toho ví o hercích, kde a v čem hráli. Pamatuje si i, kdy co bylo natočeno. Ale nemá pro to využití, nemá toho správného posluchače. Potřeboval by nějakého parťáka.

Izolaci se snažím alespoň mně a Pavlovi zpestřit tím, že vymýšlím opravy a úpravy v domě a na zahradě. Renovovali jsme koupelny, aby byly dostupné a funkční pro manžela a pro Petra. Založili jsme zahrádku, zvelebujeme si dvoreček. Loni jsem odchovala i první kuřátka.

No a Petr? To je počítačový maniak. Stačí mu hra, u které nebude prohrávat a dokáže se zabavit na celý den. Ale také pomáhá v kuchyni, občas má chvilky, kdy chce dělat vše se mnou.

Dokážete si představit že tahle situace karantény by trvala ještě měsíce? Co by vám pomohlo?

Karanténa má tu výhodu, že v obchodech není tolik lidí. Mohly by se ještě upravit hodiny nákupu pro postižené, stejně jako mají důchodci. Abychom nemuseli čekat ve frontách. 

Petrovi vadí roušky. Asi mu připomínají začátky manželovy nemoci, když jsme ještě nevyužívali asistenty a on jezdil po vyšetřeních všude s námi. Prožíval s námi všechny špatné zprávy, až začal mít záchvaty. Bohužel jsme byli zasaženi manželovou nemocí, že jsme nějak víc odstavili Petra, což se začalo projevovat boucháním, napadáním, rozbíjením věcí. Neuměl si s tou situací poradit a já jsem nezvládla všechno naráz. Teď už se situace značně uklidnila, i když jsou dny, kdy se to vrací.

Ovlivní nějak aktuálně probíhající pandemie vaši budoucnost?

Myslím, že nás ovlivňuje každý den strávený za dveřmi. Nemáme normální život a já to nedokážu změnit. Aspoň ne teď. Kluci oba to budou mít jednou velmi, velmi těžké, až tu nebudu ani já. Radši na to ani nemyslet.

Může být ve změně zpět pro Vás a pro kluky nějaká zátěž?

Problém pro nás nastane, až budeme muset dohánět preventivní kontroly u doktorů, které teď nikde neprobíhají. Všude bude narváno a nikdo nám nedá přednost v ošetření.

Jakou máte podporu ve svém okolí? 

Okolí nám pomáhá. Občas se staví kamarádka nebo řekneme sousedům. Chodí k nám hrozně fajn ženská pomoci pečovat o manžela. K Peťovi asistentka dvakrát týdně na dopoledne, teď jsme ale omezili kvůli koronaviru.

O své syny pečujete od jejich narození a o svého muže čtyři roky. Jaký okamžik byl pro Vás nejtěžší?

Diagnóza kluků – autismus a zjištění, že jsme průkopníky a že celý život budeme v první linii, že nebudeme mít školku, školu, asistenci nebo práci, boj o chráněné bydlení. Zařizovat, žádat, doprošovat se. Poslouchat, jak jste neschopná matka. Přihlížet, jak se vám snaží dítě převychovávat v domnění, že vy to prostě neumíte. Můj první osobní zlom a ztráta důvěry v pomoc mým synům bylo v době školy.

Druhý a ještě těžší byl, když manžel onemocněl, když jsem četla slovo ALS (amyotrofická laterální skleróza – pozn. redakce) v lékařské zprávě. Byl to nejhorší čas, měla jsem strach, smutek, zlost, hrozně moc otázek, pochybností a nejistoty, jak všechno zvládneme. Jezdila jsem za manželem celý měsíc skoro denně do nemocnice, učila se ovládat plicní ventilaci, abych si jej mohla vzít domů. Brečela jsem jen v autě, ne před klukama ani před manželem. 

Stále nedokážu pochopit, proč se v jedné rodině – a vím, že nejsme zdaleka jediní – sejdou dvě takové diagnózy, které nemají řešení. Jedna úplně fatální. Druhá, autismus, vyžadující celoživotní boj ji přijmout, umět s ní žít. Učíte se člověka s autismem stále poznávat, naslouchat mu, pomáhat – a ne vždy se to daří. 

Jste silná žena? 

Hodně lidí mi říká, že jsem silná. Nejsem, ani nechci být. Ale musím, protože na mě stojí tři další životy. 

Jaké byly Vaše nejšťastnější chvíle?

Když jsem v rukách držela své děti, své syny. Moc jsem si přála mít děti a když jsme je dostali, byli jsme ti nejšťastnější rodiče na světě.

Co Vám v poslední době udělalo radost?

Že si syn vzpomněl sám od sebe, že mám svátek a popřál mi. To mě po asi třech letech rozbrečelo – už jsem myslela, že ani brečet neumím. 

Ale i že na nás myslí spousta lidí, většina virtuálních, některé jsem v životě neviděla, některé jen chvilku, ale spojují nás podobné osudy, ať už nemoc ALS nebo autismus.

Co mě překvapilo hodně moc, je to, kolik lidí chce pomoct finančně. Jsem jim za to moc vděčná.

Já bych uvítala ale víc nějakou pomoc pro kluky ve formě kamaráda, přítele, parťáka s podobnými zájmy. Hlavně pro Pavla, protože ten mohl vést aspoň trochu normální život – kdyby k tomu měl podmínky, což bohužel s námi nemá. 

A co vy? Moc času na sebe vám asi nezbývá…

Myslím i na sebe, ale většinou opravdu jen myslím. V praxi to znamená, že prohlížím na netu fotky holek, co se dostaly někam na dovču a představuji si, že jsem tam s nimi, nebo se svou rodinou. 

Miluji přírodu. S Petrem jsme v knihách procestovali celý svět. Ale přání se někam vypravit a vidět nádherné stavby nebo kraje – to nám už teď bez manžela zůstane pravděpodobně navždy zapovězené. Sama bych to s klukama už nedala. 

Teď třeba brouzdám krajinou Evropy v náklaďáku. Sice v počítačové hře, ale i to je relax, protože já ráda řídím.

Nebo si pustím písničky na youtube a šiju u toho roušky. 

Na co se těšíte?

Až vymyslí lék na autismus, až budu mít vedle sebe dva zdravé kluky, kteří se mnou budou komunikovat jako zdravouši. Až se nebudu muset ohlížet v obchodě na hodinky, že musím spěchat domů. Že si někdy vezmu boty do ruky a projdu se rozehřátým pískem po pěšince mezi poli, jako když jsem byla malá. Že budu mít pocit volnosti, bez zodpovědnosti a starosti, bez hlídání času, bez hlídání svých emocí, až budu moct opravdu myslet jen a jen na sebe… 

Ale popravdě, asi bych to už neuměla.

Moje rodina je i mým světem, takže ať se vrtnu kamkoliv, oni budou vždy se mnou – buďto přítomni nebo v myšlenkách. Prostě už jsme v tom na věky.

Když jste na facebooku krátce popisovala situaci Vaší rodiny v době koronaviru a problémy, se kterými se potýkáte, skončila jste s grácií se slovy: “Nás karanténa nerozhodí :-)”

Nemyslím si, že to je grácie, spíš rezignace. Vím, že se nic nezmění, takže je třeba se s tím smířit. Pokud bude člověk stále toužit po něčem, co je v nedohlednu nebo nedosažitelné, bude nešťastný, bude se trápit a bude mít deprese z toho, že nežije ten správný život.

Je důležité najít v tom svém světě to lepší. Najít si nebo vytvořit si ty malé radosti: třeba zvelebit zahrádku, něco vypěstovat, najít krásu v kvítí nebo v chovu třeba slepiček nebo andulek. Pak je i šťastný a těší se z toho, že něco dokázal a že mu to jde a těší se. Vždy se najde něco, co můžeme zlepšit.

Děkujeme za rozhovor.