V pondělí 12. 4. jsme odeslali výzvu ministryni práce a sociálních věcí Janě Maláčové. V květnu proběhne schůzka na MPSV. Děkujeme.
Děkujeme za vyslyšení naší výzvy a sdílení vašich zkušeností s posuzováním příspěvku na péči.
Zmapovali jsme, jakým způsobem je posuzován nárok na příspěvek na péči (PnP) u lidí s poruchou autistického spektra s chováním náročným na péči (PAS+).
Sešlo se nám více než čtyřicet odpovědí, z nich zřetelně vystupuje problematický vzorec posuzování situace osob s PAS+.
Naše šetření ukazuje na následující nedostatky v posuzování situace osob s PAS+:
1. Posuzování zvládání základních životních potřeb nezohledňuje míru nutné podpory v jejich zajištění
V několika kategoriích zvládání základních životních potřeb (typicky mobilita, stravování, výkon fyziologické potřeby) opakovaně dochází k neuznávání nároku na podporu, protože posuzovaná osoba s PAS+ dovednost údajně zvládá nebo částečně zvládá, například chodí nebo se nají sama lžící. Závěr posuzujícího lékaře ovšem nezohledňuje fakt, že osoba v dané oblasti potřebuje navzdory své částečné funkčnosti neméně intenzivní podporu, protože i když sama chodí, znamená to, že se například pohybuje rizikovým způsobem v prostředí silniční dopravy, utíká a vyžaduje permanentní kontrolu a zajištění bezpečí.
Míra této podpory je tedy často dokonce vyšší a z hlediska kapacit pečující osoby náročnější než v případě podpory osoby s omezenou mobilitou. Analogicky v případě stravování pak míra podpory osobě, která jí sama lžící, ale významnou část pokrmu rozhází kolem sebe, jídlo si nepřipraví a ještě má zdraví ohrožující stravovací stereotypy, které je nutné komplexním behaviorálním přístupem měnit, může být mnohem vyšší než u osoby vyžadující úplné krmení.
2. Posuzování málo zohledňuje chování náročné na péči
Zkušenosti rodin osob s PAS+ ukazují, že fenomén chování náročného na péči představuje zdaleka nejnáročnější aspekt péče, protože kromě potřeby praktického zajištění péče obnáší vysokou stresovou zátěž, vyčerpání, obavy z ohrožení života a zdraví a celkově zvyšuje sociální izolaci pečující rodiny.
V současnosti používané dotazníkové šetření sice zahrnuje otázku na výskyt takového chování u posuzované osoby, v praxi ovšem často není posuzujícím lékařem zohledněno, případně mu není v určeném stupni PnP dávána stejná váha jako zvládání vymezených potřeb.
3. Posuzování nezohledňuje celkový objem potřebné péče
Využívaná metodika sčítání položek (ne)zvládnutých životních potřeb tak v konečném důsledku vůbec nemusí zohledňovat potřebnou míru péče.
Řada osob s PAS+ vyžaduje péči druhé osoby v režimu 24/7. Nepřiznáním nároku v oblasti mobility či stravování s odůvodněním, že posuzovaná osoba dovednost zvládá, tak snižuje finanční podporu navzdory tomu, že nutná míra zajištění péče zůstává stejná – totiž permanentní. Tato situace je v přímém rozporu se smyslem PnP coby sociální dávky určené k zajištění péče podle indikované potřeby.
———
Metodika posuzování je v praxi naplňována různě a přístup lékařů posudkové služby se liší. Uvedené problémy se ale ze zkušenosti rodin osob s PAS+ opakují a domníváme se, že vyvstávají z nevhodného nastavení systému posuzování, nikoli z individuálních rozhodnutí posuzujících.
MPSV jsme požádali o možnost setkání k možnostem a nástrojům revidování metodiky posuzování PnP tak, aby adekvátně zohledňovala míru potřebné péče v případě různého spektra diagnóz a podob zdravotního postižení.
Příběh jednoho příspěvku na péči
Podívejte se na jeden z příběhů PnP. Situaci rodiny Smělíkových jsme natočili v únoru.