Tisková zpráva, Praha, 11. 6. 2020

Mapa autismu: Získali data od státu, teď podle nich stát může lépe plánovat sociální služby

Spolku Děti úplňku se podařilo od Lékařské posudkové služby České správy sociálního zabezpečení (LPS ČSSZ) získat dosud nepublikované počty lidí s poruchou autistického spektra (PAS) posouzených pro účely příspěvku na péči v konkrétních regionech. Unikátní anonymizované údaje přinášejí přesnější představu o počtech lidí s PAS a míře jejich postižení, které jsou základním prvkem k lepšímu plánování kvalitních sociálních služeb. Získané údaje za období 2009–2018 Děti úplňku předávají krajům i Ministerstvu práce a sociálních věcí a v otevřených datech jsou k dispozici veřejnosti, médiím či regionálním poskytovatelům sociálních služeb.

V ČR je chronický nedostatek služeb pro lidi s PAS. Za jejich dostupnost a plánování jsou odpovědné kraje. Do této doby však stát ani kraje nevěděly, kolik lidí s PAS u nás žije, jakou míru podpory potřebují a jakou budou pravděpodobně potřebovat v budoucnu. Bez znalosti počtů lidí a jejich potřeb se však kapacity plánovat nedají.

„Nechtěli jsme se smířit s tím, že stát potřebné údaje nemá, a začali jsme pátrat. Opakovaně jsme se obrátili na ČSSZ v rámci zákona o svobodném přístupu k informacím a nakonec se nám podařilo získat souhrnná data o počtu lidí, kteří v uplynulém desetiletí požádali o posouzení pro účely příspěvku na péči. I když tyto údaje nelze považovat za celkový počet lidí s PAS v Česku, jsou díky svému členění podle věku, regionu a potřebnosti podpory jedinečným nástrojem pro plánování služeb. Taková data dosud nikdo nepublikoval, a tedy podle nich nikdo dosud ani nemohl plánovat,” uvádí Veronika Žáčková, ředitelka organizace Děti úplňku.

I když jsou to nejpřesnější čísla, která jsou v tuto chvíli k dispozici, ani tyto statistiky neodpovídají skutečným počtům osob s PAS. Populační odhady výskytu diagnózy jsou přibližně o řád vyšší. Důvodů je několik: databáze zachycuje pouze osoby s poruchou autistického spektra, které prošly posudkovým řízením pro účely přiznání příspěvku na péči. Osoby, které o příspěvek nepožádaly protože, nepotřebují takovou míru pomoci okolí, se v databázi neobjevují. Rovněž zde nejsou zařazeni ti, kteří mají PAS jako druhou nebo další diagnózu. Porucha autistického spektra není také vždy správně diagnostikována a v populaci nad cca 18 let není diagnostika této neurovývojové poruchy ani zdaleka kompletní.

“Věříme, že údaje v mapě autismu pomohou krajským úřadům při plánování sítě sociálních služeb. Měly by se rychle promítnout ve zvýšení kapacit služeb, jako jsou zejména denní a týdenní stacionáře, osobní asistence nebo pobytové služby. Víme ale také, že pouhé nahlédnutí do statistik nestačí. Je nezbytné, aby se kraje zajímaly především o individuální potřeby lidí s PAS a podle nich nastavovaly potřebnou podporu,” dodává Veronika Žáčková.

Mapu autismu, otevřená data i video s vysvětlením a příběhem najdete na www.mapaautismu.cz

Kontakt pro média: Jenda Žáček, +420 777 800 254, jenda@zacci.cz

Více o vzniku mapy autismu a proč jsme se do toho pustili

Náš seriál se už třetím rokem snaží upozorňovat na nedostatek kvalitních sociálních služeb pro lidi s poruchou autistického spektra (PAS). Jedním z důvodů, proč tato podpora v naší zemi chybí, je špatné plánování služeb podle počtů lidí s PAS a jejich potřeb. Jednoduše řečeno: stát ani kraje nevědí, kolik lidí s autismem na jejich území žije, jakou podporu potřebují a jakou budou pravděpodobně potřebovat v budoucnu.

V České republice se porucha autistického spektra objevuje v několika databázích, například v datech Ústavu zdravotních informací a statistik nebo údajích sbíraných speciálně pedagogickými centry. Tyto databáze jsou ovšem neúplné z hlediska věkové struktury a neobsahují také využitelné informaci o potřebách konkrétního člověka. Spolek Naděje pro děti úplňku se proto dlouhodobě domníval, že v sociální oblasti by měla nejlépe posloužit databáze vedená Českou správou sociálního zabezpečení (ČSSZ), která zachycuje žádosti o příspěvek na péči – základní sociální dávku určenou pro zajištění potřeb lidí s postižením.

Příspěvek se přiznává na základě celkového posouzení stavu konkrétního člověka, a to ve čtyřech stupních podle jeho schopnosti zajišťovat si základní životní potřeby (tedy podle míry jeho postižení). Diagnóza, kterou daná osoba má, je vždy součástí žádosti o příspěvek a napadlo nás tedy, že pokud by šla z databáze získat statistika lidí s PAS a údaji o stupni jejich závislosti, věku, pohlaví a regionu, kde žijí, vznikla by ucelená mapa, jež se dá velmi dobře využít pro plánování potřebných služeb.

ČSSZ na náš požadavek nejprve reagovala negativně s vysvětlením, že formátování databáze žádostí příspěvků na péči neumožňuje jednoduše vyfiltrovat údaje k diagnóze PAS. Nechtěli jsme se s takovou situací smířit a využili podnětu v rámci zákona o svobodném přístupu k informacím i osobních jednání se zástupci ČSSZ, abychom kýžené informace získali. Podařilo se. ČSSZ investovala energii do ručního zpracování dat a poskytla nám souhrnné počty lidí s diagnózou PAS vedených v databázi příspěvku na péči k roku 2018.

Získané informace předáváme krajům, aby je využily k lepšímu plánování, a zároveň zveřejňujeme na webu www.mapaautismu.cz, kde poslouží každému, kdo s nimi bude chtít pracovat, například regionálním poskytovatelům sociálních služeb. Data jsou pochopitelně anonymizovaná, z důvodu co nejlepší ochrany soukromí osob s PAS uvádíme souhrnné počty lidí s PAS od úrovně bývalých okresních měst. Zároveň je zřejmé, že ani tyto statistiky neodpovídají skutečným počtům osob s PAS, populační odhady výskytu diagnózy jsou výrazně vyšší, a to i při zohlednění faktu, že databáze nezachycuje osoby s autismem, které nepotřebují podporu sociálních služeb. Důvodem bude pravděpodobně fakt, že porucha autistického spektra není vždy správně diagnostikována a příspěvek na péči spravedlivým způsobem přidělen. Domníváme se ale, že nová mapa autismu může i tak pomoci krajským úřadům při plánování sítě sociálních služeb tím, že budou mít přesnější představu o počtech lidí s PAS a míře jejich hendikepu.

Příběh paní Daniely Grillové a jejího syna Františka

Pro ilustraci toho, jak nedostatečná je dnes podpora lidí s autismem, jsme vyjeli do jižních Čech zachytit příběh paní Daniely Grillové a jejího syna Františka. Devítiletý chlapec je jedním z 360 lidí s autismem v Jihočeském kraji odkázaných zcela nebo téměř na pomoc druhé osoby (3. a 4. stupeň příspěvku na péči), podporu má však jeho rodina zatím minimální. Pevně doufáme, že mapa autismu přispěje ke zlepšení této situace.

Podívejte se na mapu autismu v ČR: www.mapaautismu.cz