Systém podpory lidí s náročným chováním se zlepšuje příliš pomalu
Tento týden uplynulo dvacet let od chvíle, kdy na oddělení číslo 16 v psychiatrické léčebně v pražských Bohnicích zemřela třicetiletá žena s mentálním postižením Věra Musilová. Odešla způsobem, který i po letech vyvolává zděšení. Udusila se při hltavém pojídání vlastních výkalů po několika týdnech strávených v síťovém lůžku, kam ji zdravotníci umístili kvůli stupňujícím se projevům náročného chování.
Její příběh i jeho posmrtné pokračování jsem podrobně zrekonstruoval v knize Důstojnost vydané v roce 2024 v nakladatelství Druhé město. Mým cílem bylo ukázat souvislost, kterou si mnozí jeho aktéři uvědomovali, ale v širší debatě o tragické události i následném soudním sporu překvapivě zapadla. Udušení mladé ženy na Velký pátek velikonoční nebylo pouhou nešťastnou náhodou. Bylo selháním celého systému podpory lidí s vážným postižením intelektu, logickým důsledkem letitého zanedbání, lhostejnosti, chybějící odbornosti a nebezpečných institucionálních návyků.
Výročí smrti Věry Musilové dává příležitost si tohle memento znovu připomenout a doplnit jej aktuálními otázkami. Žijí dnes lidé s postižením intelektu a náročným chováním ve větším bezpečí než před dvaceti lety? Umíme lépe chránit jejich důstojnost a dopřát jim kvalitní život? Nebo se podobná tragédie může opakovat?
Vyhledat pomoc
Věra Musilová se narodila v polovině 70. let minulého století za hluboké normalizace, kdy neexistovalo speciální školství ani podpora rodin dětí s postižením. Existovaly jen velkokapacitní ústavy zřizované v odlehlých periferiích, kde lidé s postižením žili smutné a bezútěšné životy. Komunistický režim je sem umisťoval téměř automaticky, rozhodnutí rodičů nechat si takové dítě doma znamenalo čelit obrovským překážkám i opovržení lékařů, pečovat zcela bez podpory. Jaroslava Musilová si tuhle variantu zvolila, odmítla dát dceru do ústavu a navzdory všem obtížím péči úspěšně zvládala doma. Věra byla radostné, spokojené a vzhledem k výraznému mentálnímu hendikepu i poměrně samostatné dítě.
Jak to v příbězích lidí s poruchou intelektu často bývá, věci se zkomplikovaly v pubertě. S odchodem milovaného bratra na vojnu začala být dospívající dívka stále častěji smutná, nespokojená a uzavřená do sebe. Přibývalo záchvatů vzteku, odmítání spolupráce, projevů neklidu i agrese. Bezradní rodiče Věře přestávali rozumět. „Rozhodli jsme se vyhledat pomoc,“ vysvětlila později Jaroslava Musilová v policejním protokolu, proč rodina v roce 1994 přistoupila k hospitalizaci v psychiatrické léčebně Bohnice. Žádný jiný odborník, s nímž by se zhoršující nálada a chování mladé ženy s intelektovým postižením daly konzultovat, v tehdejší době neexistoval. Musilovi věřili, že lékaři potíže jejich dcery vyléčí. První hospitalizace skutečně trochu pomohla, brzy se však Věřin stav znovu zhoršil. Následoval dvanáctiletý seriál opakovaných hospitalizací, krátkých zlepšení a ještě hlubších propadů.
Věra byla zjevně stále nešťastnější a potíže v chování eskalovaly. Během poslední hospitalizace v lednu roku 2006 byla od počátku „zcela neusměrnitelná“, jak se píše ve zdravotní dokumentaci. Neklidně pobíhala prostorem, ničila věci, přepíjela se vodou. Zdravotníci jí nasadili vysoké dávky psychotropní medikace, kurtovali ji k lůžku a nakonec nezvladatelnou pacientku umístili do – tehdy legálního – síťového lůžka. Ještě předtím jí bez konzultace s matkou oholili hlavu dohola, protože se na oddělení vyskytly vši.
V síťovém lůžku strávila téměř dva měsíce, omezení v pohybu ani léky ale zjevně nepomáhaly. Naopak. Věra byla stále víc rozrušená, neustále křičela, skákala, tloukla do pevných částí lůžka nebo si ubližovala. Strhávala si oblečení, ničila lůžkoviny nebo močila skrze sítě na kolemjdoucí. A postupně začala také hltavě pojídat vlastní výkaly. Zdravotníkům se to pochopitelně nelíbilo, snažili se jí v konzumaci zabránit, a Věra se proto pokoušela exkrementy pozřít dřív, než stihnou otevřít síťové lůžko. Právě to se jí stalo osudným. V pátek 14. dubna 2006 se při hltavém pojídání vlastní stolice udusila.
Hranice důstojnosti
K napsání knihy Důstojnost, v níž její příběh tvoří jeden ze dvou ústředních, mě nepřivedla jen událost samotná, ale zejména její soudní dohra. Případ vyšetřovala policie, která neshledala žádné porušení zákona. Věřina matka Jaroslava Musilová se ale s výsledkem odmítala smířit a bohnickou léčebnu zažalovala v občanskoprávním sporu. Nepožadovala finanční odškodné, ale omluvu – mimo jiné za to, že poskytnutou péčí byla dotčena Věřina důstojnost. „Ráda bych dosáhla toho, aby se dalším lidem nestalo totéž, co se stalo mé dceři,“ vysvětlovala.
Soud první instance žalobu zamítl s pozoruhodným vysvětlením. „V případě takto vážně nemocných psychiatrických pacientů je hranice důstojnosti v jiné úrovni a je vymezována jejich onemocněním, když tyto osoby z důvodu, že jsou nebezpečné sobě i ostatním, musí být v lékařských zařízeních omezovány v pohybu,“ píše se v rozsudku.
Následovalo dlouhých deset let odvolání a dalších soudních stání, která nakonec vedla ke stejnému výsledku: podepřen znaleckým posudkem renomovaného psychiatra soud nakonec konstatoval, že vše proběhlo „lege artis“, tedy podle pravidel poskytování zdravotní péče, a důstojnost pacientky narušena nebyla.
Pojem „hranice důstojnosti v jiné úrovni“ mě zaujal nejen tím, že odporuje české ústavě, která důstojnost garantuje všem občanům bez rozdílu –, což ostatně konstatoval i Nejvyšší soud, když kauzu v jednu chvíli vracel k novému projednání. Onen výrok nechtěně odhalil hlubší kořeny uvažování o lidech s intelektovým postižením, kteří vykazují projevy náročného chování. Prohlásil je za vážně nemocné a nebezpečné psychiatrické pacienty, které nezbývá než omezovat v pohybu. Což je v příkrém rozporu s dostupným dobovým poznáním.
V době smrti Věry Musilové a probíhajícího soudního sporu už byla v anglosaském prostředí velmi dobře etablovaná specializovaná psychiatrická péče pro lidi s intelektovým postižením, a také behaviorální věda, která zkoumá důvody jejich náročného chování a navrhuje odpovídající řešení. Obě tyto odbornosti se shodnou, že pro lidi s vrozenou poruchou intelektu (a tedy často omezenou schopností komunikovat) představuje chování nejčastěji způsob komunikace, a nikoli projev duševního onemocnění. „Náročné chování je vzkazem, který nám sděluje důležité informace o člověku a jeho nebo její kvalitě života,“ píše se v záhlaví rozsáhlého metodického dokumentu, který společně sepsali britští psychiatři, psychologové a řečoví terapeuti právě v době, kdy zemřela Věra Musilová.
Jeho doporučení, podložená vědeckými důkazy, snad nemohou být odlišnější od přístupu, jaký zažila pacientka v bohnické léčebně. Západní odborníci kladou důraz zejména na zjišťování skrytých příčin chování, které má vždy svůj význam. Může mít fyziologické (bolesti hlavy, zubů, uší nebo kloubů), environmentální (reakce na nevhodné prostředí či personál) nebo psychologické (trauma, osamělost, neuspokojivé vztahy s okolím) spouštěče, které je nutné odhalit a správně na ně reagovat.
Britští psychiatři také varují před nadužíváním psychotropní medikace, která se u těchto lidí má využívat pouze jako doplněk v rámci komplexní intervence, do níž patří například rozvoj komunikačních dovedností, úprava prostředí, zajištění smysluplné činnosti a rozvoj sociálních dovedností a vztahů. Fyzická omezení pak představují ještě větší riziko, mají se využívat nejméně často, jak je to jen možné, coby součást širší strategie a při zachování důstojnosti daného jedince. Klíčová je prevence, analýza chování, změny v prostředí a zajištění kvality života. Pokud člověka kvůli náročnému chování pouze omezujeme, je pravděpodobné, že se jeho projevy zhorší – bude své stále větší utrpení komunikovat jediným prostředkem, který má k dispozici.
Když se tímto poučeným pohledem podíváme na události bohnické tragédie, je zjevné, že onen „lege artis“ postup stvrzený soudem nemohl pacientce pomoci: důvody jejího chování nikdo nezkoumal, lékaři reagovali pouze medikací a fyzickým omezením. Nikdo nebral v úvahu, že přesun do neznámého prostředí, oholení hlavy a uzavření do síťového lůžka povede k obrovskému stresu a deprivaci, které chování ještě eskalují. Léčba Věry Musilové byla opakem toho, co člověk v její situaci skutečně potřebuje.
Její smrt způsobila nešťastná shoda okolností, jakou si nikdo nepřál. Systém péče, do nějž byla Věra Musilová umístěna, ovšem vytvořil podmínky, v nichž se pravděpodobnost takové tragédie dramaticky zvyšovala.
Naděje na změnu
Je ovšem nutné dodat, že psychiatrie v této situaci nebyla ani tak viníkem jako spíše spoluobětí systémového zanedbání. Příběh Věry Musilové v posledním století prožily tisíce dalších lidí s intelektovým postižením – jen bez tragického finále. Po desítky let reagoval český systém péče na náročné chování lidí s intelektovým postižením výhradně jejich vylučováním z běžného prostředí a psychiatrizací. Komunikace chováním byla vnímána jako medicínský problém, který je třeba potlačit psychotropní medikací, případně jeho projevy fyzicky omezit. Ti nejnáročnější pacienti a klienti prožili v síťových lůžkách psychiatrických léčeben nebo velkokapacitních ústavů většinu svých životů. Smrt Věry Musilové nám pouze naplno odhalila systémovou krutost a možné následky takového přístupu.
Hlavní odpovědnost za něj ovšem neleží na lékařích a sestrách, ti se ve své práci potkávají s následky problému, který nezpůsobili a k jehož etickému a efektivnímu řešení mají jen velmi málo prostředků. Dělají těžkou a nevděčnou práci v chronicky podfinancovaném prostředí a často specifikům pacientů s intelektovým postižením dobře nerozumějí. Nevědí, jak naplnit jejich potřeby, a na odděleních velkých špitálů to vlastně ani nejde. Systém nechává tyto lidi propadnout do psychiatrických nemocnic hlavně proto, že nikdo jiný jim není ochoten péči poskytnout a psychiatrie disponuje nejsilnějšími legálními možnostmi fyzického a farmakologického omezení chování. Problém české psychiatrie spočívá především v tom, že toto nouzové řešení vydává za léčbu.
V Irsku, s jehož odborníky naše organizace Děti úplňku dlouhodobě spolupracuje, dochází k hospitalizacím lidí s intelektovým postižením a autismem na psychiatrii vzácně – pouze v případě, kdy existuje podezření na souběžné duševní onemocnění, například depresi, úzkost nebo psychózu. To ovšem předpokládá, že systém dokáže s jejich náročnými projevy – a především jejich přirozenými potřebami – dobře pracovat v běžném prostředí před branami psychiatrie a dokáže těmto lidem dlouhodobě účinně pomáhat.
Čímž se dostáváme ke klíčovým otázkám, které příběh Věry Musilové zanechal pro dnešek. Co můžeme dělat, aby se podobná tragédie neopakovala? A děláme to?
Náročné chování je komplexní fenomén, který vyžaduje komplexní řešení. V ideálním případě musí dostávat rodina dítěte s intelektovým postižením od jeho raného dětství intenzivní podporu v podobě neurovývojových terapií, specializovaného vzdělávání, komunitních sociálních služeb a odborného provázení. Hlavním cílem je rozvíjet dovednosti takového člověka, dopřát mu naplňující život, ulevit rodině sdílením náročné péče, rozpoznat potřeby komunikované chováním a správně na ně reagovat. Vytvořit kolem člověka s intelektovým postižením „vhodné prostředí“, jak doporučuje výše citovaný strategický dokument.
I v takovém případě může v některých životních obdobích chování eskalovat způsobem, který rodina nebo běžná sociální služba přestanou bezpečně zvládat. Irové ale neodvážejí rozrušeného člověka sanitkou na psychiatrii, ale na čas jej ubytují v krizové odlehčovací službě, kde s ním pracuje odborný multidisciplinární tým. Patří do něj i ambulantní psychiatr, nemá ovšem hlavní slovo. Medikace představuje jen dílčí součást řešení, klíčové je porozumět důvodům zhoršení chování a lépe nastavit potřebnou podporu. Zlepšit kvalitu života lidí s intelektovým a komunikačním hendikepem je jedinou funkční cestou, jak harmonizovat jejich chování.
Máme dnes v Česku takový systém? Navzdory mnoha pozitivním posunům je odpověď vcelku jasná – zatím ani zdaleka ne. Dostupných a kvalitních služeb, které dokážou podporovat klienty s náročným chováním, je chronický nedostatek, stejně jako specializovaných terapeutů nebo odborníků na chování. Rodiny těchto lidí žijí ve stavu chronického vyčerpání a nejistoty z budoucnosti. Medicínské paradigma, tedy názor, že náročné chování je třeba primárně léčit medikací, stále velmi silně přežívá mezi zdravotníky, učiteli, sociálními pracovníky i rodiči. Reforma péče o duševní zdraví skupinu pacientů s intelektovým postižením do značné míry opomenula.
Podpora rodin v přirozeném prostředí se sice pomalu zlepšuje, ale zatím je příliš slabá, takže nejčastější cesta člověka v akutních potížích stále vede do psychiatrické nemocnice. Síťová lůžka už v nich sice nenajdeme, ale v některých dochází k nadužívání jiných omezovacích prostředků, zejména kurtací. Téměř dvě stě lidí s intelektovým postižením žije v Česku v psychiatrických nemocnicích dlouhodobě. A stejně jako za časů Věry Musilové tu stále není zvykem se ptát, co se nám pacient svým chováním snaží sdělit.
Během minulých let došlo k výraznému posunu, když český stát po odhalení případu zabití ženy s intelektovým postižením Doroty Šandorové připustil, že zanedbaná podpora těchto lidí představuje hluboký systémový problém. Vznikl vládní strategický dokument, který navrhuje řadu potřebných změn a postupně se promítá do praxe.
Příběh života a smrti Věry Musilové nám před dvaceti lety ukázal, kam až mohou věci zajít, pokud potřebám lidí s intelektovým postižením nenasloucháme a snažíme se pouze potlačit jejich projevy. Dnes už téhle logice mnohem lépe rozumíme a máme reálnou naději na změnu. Potřebná síť podpory, která by našim zranitelným spoluobčanům zaručila bezpečný a důstojný život, ale zatím nevyrostla natolik, abychom mohli říct, že se podobná tragédie nemůže opakovat.
Petr Třešňák
