Manifest důstojného života je detailním popisem vize Dětí úplňku – toho, jak si představujeme optimální podporu lidí s autismem, intelektovým postižením a náročným chováním i jejich pečujících.
Manifest důstojného života lidí s autismem, intelektovým postižením a náročným chováním a jejich pečujících (ke stažení v pdf)
Manifestem chceme přinášet porozumění a posilovat pocit sounáležitosti. Věříme, že bez ohledu na hloubku postižení mohou životy našich zranitelných blízkých rozkvést, pokud k tomu dostanou vhodné podmínky. Tento text je jejich shrnutím.
Vznikl jako syntéza našich dosavadních zkušeností. Formuluje směr, kterým chceme dlouhodobě směřovat naše aktivity, a zároveň slouží jako mapa životní cesty lidí s autismem a intelektovým postižením a jejich rodin. Pojmenovává jejich potřeby, typické křižovatky i rizika, upozorňuje na slabá místa systému a ukazuje osvědčené cesty podpory.
Ústředním pojmem tohoto manifestu je důstojný život
Zajištění důstojného života má být základním cílem podpory člověka s PAS+ ve všech životních etapách. Klíčovými předpoklady jeho naplnění jsou zejména:
- Vstřícná společenská atmosféra vůči lidem s PAS+, prostředí a maximální zapojení těchto lidí do přirozené.
- Možnost mít smysluplnou náplň času a žít aktivní život ve všech obdobích a prostředích.
- Dostupná diagnostika, rané intervence / neurovývojové terapie, koordinace podpory a její plánování do budoucna.
- Dostupné inkluzivní vzdělávání přizpůsobené individuálním potřebám a možnostem člověka s PAS+, celoživotní rozvoj jeho dovedností s důrazem na maximální posílení možností komunikace.
- Dostupná, kvalitní a individualizovaná podpora člověka s PAS+ formou komunitních služeb ve všech etapách života včetně cílené podpory při přechodu mezi těmito etapami. A vstřícně nastavený systém sociálních dávek pro zajištění důstojné životní úrovně člověka s PAS+ a jeho pečujících.
- Možnost osamostatnění a nezávislého života s adekvátní podporou v přirozeném prostředí v rámci komunity. Pravidelný kontakt s rodinou a přáteli, podpora v rozvoji sociálních vztahů.
- Maximální rozvoj komunikačních dovedností a využívání vhodných systémů náhradní komunikace ve všech prostředích. Posílení schopnosti komunikace je klíčové pro vyjádření potřeb a prevenci projevů náročného chování.
- Etický a funkční přístup k náročnému chování, založený na porozumění příčinám chování, úpravě prostředí a prevenci.
- Podpora v oblasti vztahů a sexuality založená na respektu a edukaci.
- Dostupná zdravotní péče bez bariér, podpora životního stylu k zajištění fyzického a psychického zdraví.
- Partnerský přístup všech aktérů k pečující rodině, zahrnutí člověka s PAS+ a jeho blízkých do rozhodování.
- Minimalizace fyzických omezení, šetrný a etický přístup, ochrana před nevhodným zacházením.
- Komplexní podpora rodiny, která umožňuje skloubit péči o člověka s PAS+ s vlastním zaměstnáním, zájmy, rodinným a společenským životem.
Manifest se hlásí k principům Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením a vychází zejména ze dvou konceptů: podpory zaměřené na člověka (Person-Centered Support) a podpory pozitivního chování (Positive Behaviour Support). Formovaly nás také zkušenosti neformálních pečujících i profesionálů v sociálních službách, speciálním školství nebo oblasti ochrany práv zranitelných lidí. Ztotožňuje se s myšlenkou, že podpora by měla být založena na vědeckých poznatcích a praktické zkušenosti a respektem k individuálním potřebám.
Jsme přesvědčeni, že naše společnost má všechny předpoklady pro to, aby důstojný život lidem s autismem a intelektovým postižením i jejich pečujícím umožnila.
Přečtěte si celý Manifest důstojného života
Manifest důstojného života lidí s autismem, intelektovým postižením a náročným chováním a jejich pečujících (ke stažení v pdf)
