Edit 29. 1. 2021: Novela zákona o příspěvku na pořízení automobilu byla vládou schválena. Dnes jsem odeslali žádost o zpřesnění výkladu formulace použité ve schválené novele zákona č. 329/2011 Sb.
„c) autistické poruchy s těžkým funkčním postižením, s opakovanými závažnými a objektivně prokázanými projevy autoagrese nebo heteroagrese přetrvávajícími i přes zavedenou léčbu“.
Žádáme o zpřesnění výkladu použité formulace „zavedená léčba“, který v praxi bude používán pro posouzení přiznání nároku na dávku Lékařskou posudkovou službou. Tedy o upřesnění, jak MPSV, resp. Úřad práce, resp. Lékařská posudková služba uvedený pojem „zavedená léčba“ definuje.
Dnes 25. 1. 2021 je v programu vlády návrh zákona, kterým se mění zákon č. 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením a o změně souvisejících zákonů, ve znění pozdějších předpisů. Již dvakrát jsme připomínkovali návrh na změnu tohoto zákona. Bohužel, i přes drobné úpravy, je tento návrh pro lidi s PAS a jejich pečující rodiny diskriminující a nerespektuje moderní poznatky v oblasti podpory chování u osob s poruchou autistického spektra, která vyžaduje vyšší míru podpory.
Ukazuje se, že Ministerstvo práce a sociálních věcí ve své novelizaci tématu potřeby podpory lidí s PAS bohužel dobře nerozumí. Do výčtu typů zdravotních postižení, které mají nárok na zvláštní pomůcku – dotaci na pořízení motorového vozidla nově zařadilo:
„c) autistické poruchy s těžkým funkčním postižením, s opakovanými závažnými a objektivně prokázanými projevy autoagrese nebo heteroagrese přetrvávajícími i přes zavedenou léčbu“.
Definice je problematická hned ve dvou ohledech.
- Domníváme se, že smysl příspěvku na motorové vozidlo je podpořit ty osoby s PAS, pro něž cesta veřejnou dopravou představuje významnou komplikaci – případně jí představuje pro doprovázející pečovatele nebo spolucestující. Z tohoto hlediska je vymezení nároku autoagresí i heteroagresí neobhajitelně úzké. Potřebu podpory pro cestování vlastním vozidlem zadává celá řada dalších projevů chování náročného na péči, například špatně koordinovatelná mobilita, vysoká hlučnost, tendence k sebeobnažování, dotýkání druhých osob a další sociálně nevhodné projevy. Osoby s PAS a funkčním postižením a těmito projevy (bez auto- a heteroagrese) budou v přístupu k nezbytné podpoře zákonem bezdůvodně diskriminovány.
2. Problematická je též podmínka zavedené léčby. V původních verzích novely, kterou se naštěstí podařilo v připomínkovém řízení zmírnit, byla dokonce podmínka nasazené medikace a psychiatrických hospitalizací, což bylo v rozporu jak s aktuálními vědeckými poznatky, tak se základními právy osob s PAS. Formulace je nyní zmírněna, domníváme se však, že v praxi bude pojem léčba vykládán výhradně coby farmakoterapie. Což ovšem nemá odborné opodstatnění. Medikace v managementu chování náročného na péči slouží pouze jako podpůrný nástroj (a jen v indikovaných případech), příčiny tohoto chování neřeší a účinnější terapeutické intervence jsou v České republice velmi špatně dostupné a pro rodiny osob s PAS nákladné.
Zákon, tak jak je navrhován, podle našeho názoru diskriminuje část osob s PAS a bezdůvodně podmiňuje přiznání sociální dávky farmakoléčbou.
ilustrační foto: jako ilustrační fotku jsme použili print screen z jednoho z dílu z našeho dokumentárního seriálu