Dokumentární film Děti úplňku z roku 2017 otevřel v Česku dlouho přehlížené téma – život rodin dětí s těžkým autismem a náročným chováním. Pět let poté na něj navázalo pokračování, které sleduje, co se od té doby změnilo – a co zůstalo stejné.
O filmu
Děti úplňku je dokumentární film režisérky Veroniky Stehlíkové a producentky Aleny Müllerové, který měl premiéru v roce 2017 v České televizi. Snímek přináší autentický pohled do života čtyř rodin pečujících o děti s těžkou formou autismu. Film odhaluje každodenní realitu těchto rodin, to, jak se u svých dětí vyrovnávají s náročným chováním, sebepoškozováním a nedostatkem adekvátní podpory ze strany státu. Pomohl otevřít diskuzi o nastavení podpory a sociálních služeb
Jak film vznikl
Iniciátory filmu byli manželé Petra a Petr Třešňákovi, rodiče dcery Dorotky s těžkým autismem. Po zkušenostech s nedostatkem podpory pro rodiny v podobné situaci se rozhodli upozornit na tuto problematiku prostřednictvím dokumentu.
Rodiny ve filmu
Z deseti oslovených rodin bylo pro natáčení vybráno pět, ve výsledném filmu sledujeme čtyři děti a jejich nejbližší. S jejich výběrem pomohl Národní ústav pro autismus. Výběr záměrně ukazuje různé podoby náročného chování a situace, kterým rodiny čelí.
Film otevírá Dorotka a její rodina – díky archivním záběrům vidíme její těžké období se silnými projevy sebepoškozování, které vedly až k hospitalizaci. Adélka vyžaduje nepřetržitý dohled, je velmi neklidná a sebepoškozuje se. Její matka popisuje, jak autismus zasahuje do života celé rodiny. Máca, dospělá žena žijící s matkou, čelí spolu s ní izolaci a vyčerpání po ztrátě otce. Film ukazuje každodenní rutinu i sílu humoru, který jim pomáhá přežít. Míša, nejstarší z dětí, má projevy agresivního chování a sociální služby ho opakovaně odmítají. Žije s vyčerpanými rodiči, často zavřený v lůžku s ohrádkou pro bezpečí své i svého okolí.
Pokračování příběhů
V roce 2022 navazujeme snímkem Děti úplňku pět let poté, záznamem debaty se vstupy aktérů dokumentu, kde reflektují, co se změnilo od natáčení v roce 2017. Rodiče hovoří o změnách v oblasti sociálních služeb a podpory pro lidi s autismem.
Kde film zhlédnout
Oba dokumenty jsou dostupné online na platformě iVysílání České televize:
Další vývoj
Dokumentární film Děti úplňku se stal silným impulzem ke změně – odhalil přehlíženou realitu rodin dětí s autismem, intelektovým znevýhodněním a náročným chováním a odstartoval občanské hnutí. Paralelně s filmem vznikl spolek Naděje pro děti úplňku, který dal hlas rodinám, na něž stát dlouhodobě zapomínal. Ukázalo se, že děti s tzv. nízkofunkčním autismem systém jednoduše nevidí – chybí podpora ve školství, zdravotnictví i sociálních službách. Rodiče spojili své síly a začali jednat: spustili advokační kampaň a postupem času zahájili i další aktivity na podporu těchto rodin, například homesharing, podporu pozitivního chování (PBS) a Centrum advokační podpory. Díky filmu se rozběhly aktivity, které vnesly do těžké každodennosti mnohých rodin to nejcennější – naději.
Ukázalo se, že filmová dokumentace života rodin dětí s těžkým autismem je klíčová pro osvětu laické i odborné veřejnosti, a tím také pro usilování o změny. Na film tedy Děti úpňku navázaly dalšími, krátkými, dokumentárními filmy o osudech rodin s autismem.