Při magistrátu hlavního města Prahy vznikla nová pozice Koordinátorky péče pro lidi s poruchou autistického spektra spojenou s chováním náročným na podporu a péči (PAS+), stala se jí Dita Vojířová. O posílení koordinace péče na úrovni obce a vznik této pozice usiluje hlavní město již od roku 2019. Dity Vojířové jsme se zeptali na to, s čím se na koordinátora můžete obrátit a jak pomoc a podpora vypadá. Na otázky k širšímu záměru radnice modernizovat systém péče a podpory odpovídá David Kocman za tým radní hl. m. Prahy pro sociální politiku a zdravotnictví Mileny Johnové.

Potřebujete pomoc koordinátorky péče pro lidi s PAS+? dita.vojirova@praha.eu, +420 236 005 022

Při magistrátu hlavního města Prahy vznikla nová pozice “koordinátorky péče pro lidi s PAS+”, můžete ji stručně představit? Co je základním smyslem této pozice? 

David Kocman: Zajištění péče, která odpovídá potřebám člověka, má dvě strany mince: jednou je, aby služby byly dostupné, druhou je, aby byly koordinované. To platí především u lidí, kteří potřebují komplexní péči, na níž se podílí více stran: rodina, různé sociální služby, dobrovolníci. Většinou si koordinaci péče, včetně jejího vyhledání, posouzení, sladění, sledování, vyhodnocování a případné úpravy, musejí zajišťovat samy pečující rodiny. Smyslem role koordinátorky péče pro lidi s PAS+ je nabízet pomoc a podporu lidem, jejichž životní situace je natolik komplexní, že efektivní sladění využívání sociálních služeb je velmi náročné. Potřebují například celodenní podporu v běžných každodenních aktivitách aby mohli žít v komunitních službách nebo samostatně. 

Dita Vojířová: Mým prvním úkolem bylo zaměřit se na mladé lidi s PAS+, v jejichž životech právě končí školní docházka a rodinám tak v péči vypadává důležitý “odlehčovací” segment. Současně jsme si dali za cíl zajistit bydlení s intenzivní péčí pro ty nejohroženější z nich, kteří propadávají systémem, jenž jim není schopen nabídnout odpovídající službu. Lidé pak bývají – bohužel – například dlouhodobě umístění  v zařízení  psychiatrické péče. 

Mým úkolem, je také postupně vytvořit ucelenou databázi lidí s PAS+, aby hlavní město mohlo lépe plánovat rozvoj specifické péče. Jinými slovy chceme znát nejen “čísla”, ale hlavně konkrétní lidi a jejich potřeby. A díky tomu lépe plánovat rozvoj vhodných sociálních služeb a předcházet tak institucionalizaci ve velkých pobytových službách, v horším případě pak hospitalizaci v psychiatrických léčebnách.

Kdo a s čím se na koordinátora péče pro lidi s PAS+ může obrátit? Jaký typ podpory se mu dostane, event. v jakém rozsahu?

Dita Vojířová: Obracet se na mne mohou jak rodiny pečující o člověka s PAS+, tak i pomáhající profesionálové jako například poskytovatelé sociálních služeb, speciálně pedagogická centra, speciální školy, veřejní opatrovníci a podobně. Součástí mé práce je také aktivní vyhledávání lidí s PAS+, mapování jejich potřeb a přání, a také potřeb pečujících osob, a příprava tzv. “velkého” individuálního plánu, tedy onoho celostního pohledu na každodennost člověka a různé zdroje podpory v ní, které umožní žít co nejnormálnější život. Koordinace péče je ale víc než jen sestavení plánu, je to dlouhodobé provázení a průběžné sledování toho, zda podpora, tak jak je nastavená, funguje, případně jak ji upravit. S tím souvisí i moje spolupráce s  poskytovateli sociálních služeb. Její součástí je podpora rodičů při postupném osamostatňování se dospívajících a dospělých osob. A také s nimi tvořím “krizový” plán pro případ náhlého výpadku pečující osoby.

Jak vypadá podpora, kterou u Vás najdou lidé s PAS+ a jejich rodiny? Když se na vás obrátí pečující o pomoc, jak Vaše pomoc probíhá? 

Dita Vojířová: Spolupráce začíná osobním setkáním s pečující osobou, a to přímo v prostředí člověka, ideálně doma. Dalším krokem (někdy souběžným) je samozřejmě seznámení se s člověkem s PAS+ dle možností tak, abych byla co nejméně rušivým prvkem. Dosud se mi osvědčilo být přítomna v roli pozorovatele, nejlépe v různých prostředích (doma, ve škole, v zařízení poskytovatele sociální služby, v rámci poskytování osobní asistence, ve zdravotnickém zařízení apod.). Poté začínám zpracovávat zmíněný “velký” plán podpory, který průběžně konzultuji se relevantními osobami jako jsou rodina, nebo pečující profesionálové. Velký plán podpory rodina dostane k dispozici. Součástí dlouhodobé podpory, kterou nabízím, je také organizace a vedení tzv. případových setkání, tedy schůzek se zapojením ideálně všech lidí – rodiny a profesionálů – kteří konkrétnímu člověku s PAS+ poskytují podporu. Tato role je nová a na rozdíl od jiných zemí není v Česku zasazená do systému péče, i když se o to například i MPSV opakovaně snaží. Její efektivita je proto do velké míry závislá na opětované spolupráci ostatních. V případě, že se mi podaří navázat důvěru s poskytovateli služeb, plánuji také průběžnou revizi nastavené podpory, jsem také k dispozici pro řešení situací nových.

V jaké situaci se nejčastěji nacházejí rodiny, se kterými jste již v kontaktu? Jaké problémy řeší a co by nejvíce potřebovaly? 

Dita Vojířová: Vzhledem k tomu, že pracuji převážně s rodinami dospívajících a dospělých dětí, přicházím v situaci, kdy toho mají hodně za sebou. Ať už v dobrém slova smyslu, kdy měly léta funkční podporu např. ve škole, která jim ale bohužel nyní končí. Nebo v tom negativním smyslu, kdy se opakovaně potkaly s nepochopením své situace, nedostatkem flexibility sociálních služeb, které je odmítaly kvůli nestandardním projevům chování člověka s PAS+ nebo omezenému časovému rozsahu poskytované služby, a také bohužel nedostatkem dovedností na straně pracovníků. Snažím se dívat hlouběji pod povrch životní situace rodin a vnímám na jedné straně nedůvěru vůči pomáhajícím profesionálům, na straně druhé fixaci na ty, se kterými spolupráce funguje. Intenzivní propojení se svými dětmi může rodinám bránit oddělit svoje rodičovské potřeby od potřeb svých dospělých dětí.

V centru pozornosti koordinátorky péče je tedy člověk sám, nejsem zástupcem konkrétního poskytovatele a nejsem limitovaná tím, že se rodina musí vejít do toho, co nabízí konkrétní služba. Mým zájmem jsou potřeby a práva člověka, nesnažím se rodiče o něčem přesvědčit, ale doprovázet je v jejich situaci. Změny jsou obtížné pro většinu z nás, obzvlášť když nad nimi nemáme kontrolu.

Jak jste se k roli koordinátorky péče dostala?

Dita Vojířová: O projektu jsem se dozvěděla od kolegy a to s informací, že Magistrát má potíže sehnat zkušené sociální pracovníky, kteří mají chuť podílet se na jeho realizaci. No a já ji měla, protože považuji za nezbytné revidovat dosavadní velmi fragmentovaný způsob sociální práce a je pro mě výzvou využít své zkušenosti a podílet se na potřebné změně.

Jaká je Vaše osobní zkušenost s autismem?

Dita Vojířová: Moje zkušenost s lidmi s autismem vychází z role sociálního pracovníka v několika sociálních službách (týdenní stacionář, osobní asistence, sociální rehabilitace, domov pro osoby se zdravotním postižením). S lidmi s autismem mám také zkušenost jako videotrenér (VTI = videotrénink interakcí, metoda zaměřená na podporu komunikace s využitím analýzy videozáznamu). Přenesenou zkušenost mám rovněž ze své pozice lektora a konzultanta v oblasti práce s klientem v rámci mé role v TUDYTAM z. s., kde poskytujeme komplexní podporu poskytovatelům sociálních služeb. V předchozích letech jsme realizovali projekt Nebýt na to sami, kterým jsme reagovali na to, že v ČR neexistují vhodné služby pro lidi s PAS+ a péče o ně tak mnohdy zůstává zcela na jejich rodinách. S pomocí analýz a návrhů jsme přispěli do české debaty o tom, jaká péče je pro dospělé osoby s PAS+ nejvhodnější. A snad se nám podařilo zpochybnit vžitou představu, která zcela odporuje Úmluvě, že tito lidé patří primárně do domovů se zvláštním režimem, resp. do pobytových služeb.

David Kocman: Já se v posledních téměř dvaceti letech pohybuji na pomezí sociální práce a sociálních služeb a výzkumu sociální a zdravotní péče ve dvou různých systémech, českém a anglickém. Možná i proto mě paní radní oslovila s nabídkou, zda bych se nezapojil a nepomohl na pražské radnici se systémovými změnami a to je služba, která se neodmítá. Pokud jde o zkušenost s autismem jako takovým, měl jsem možnost pracovat s různými cílovými skupinami, nejvíc asi v komunitní péči o duševní zdraví, ale několik let strávených v 20členém týmu chráněného bydlení pro pětici mladých dospělých s autismem a velmi náročných chováním patřilo k těm nejnáročnějším a současně nejkreativnějším obdobím. Do osobní zkušenosti mohu také započítat působení jako koordinátor péče v jedné londýnské městské části. To vše tvoří užitečný vklad do našeho společného úsilí o zlepšení situace Pražanů.

Máte za sebou prvních pár měsíců, podělíte se s námi o zážitek, který Vám udělal radost? A naopak co Vás nejvíce překvapilo?

Dita Vojířová: Těžká otázka, protože mám radost z každého úspěchu a hlavně z postupně budované důvěry s rodinami klientů. 

Překvapilo mě, jak jiné to je být sociálním pracovníkem Magistrátu hl. města Prahy. Reakce jsou velmi různé. Od nedůvěry, že se skutečně něco podaří změnit, až po víru v to, že umím(e) zařídit cokoliv. Pozoruji i sama na sobě jiný způsob komunikace s rodinami než jsem používala v roli poskytovatele sociální služby. Mám větší odvahu k otevřenosti a také k experimentu, protože bez něj by nebylo možné  roli koordinátora naplňovat.

Praha usiluje o přestěhování lidí s PAS+ z psychiatrických zařízení do samostatného bydlení a podpořit je v žití v co nejvíce přirozeném prostředí – daří se tento plán naplňovat? Jak rychle to jde a počítáte s touto možností pro všechny klienty, kteří aktuálně ve zdravotnických zařízeních žijí?

David Kocman: Předně je třeba zdůraznit, že každá dlouhodobá hospitalizace  člověka s PAS+ v psychiatrickém zařízení je vizitkou systému, který nechal rodinu na holičkách a nezajistil odpovídající podporu doma nebo dostatečně personálně vybavenou komunitní pobytovou službu. Hospitalizace není řešením, ale známkou systémového selhání. Letos se hlavnímu městu podařilo spustit dvě nové komunitní služby bydlení s intenzivní péčí. Domácnosti již fungují a v jedné z nich, otevřené teď v listopadu, bydlí dva muži, kteří byli doposud dlouhodobě hospitalizovaní. V psychiatrických léčebnách ale zůstávají další a naším úkolem je i pro ně vybudovat důstojné životní podmínky s odpovídající podporou. Kromě toho jsou tu ale také rodiny, které jsou v situaci, kdy hrozí krach péče kvůli vyčerpání a následně hospitalizace. I pro ně se hlavní město – i přes drastické škrty v příštím roce – snaží vytvořit vhodnou službu.     

Dita Vojířová: Já mám velkou radost z toho, že se podařilo samostatné bydlení  zajistit právě včas a jeden z obou mladíků se po letech strávených v dětské psychiatrické nemocnici nemusel stěhovat po nabytí plnoletosti do další léčebny a mohl se vrátit do rodného města a do vstřícného, klidného prostředí domácnosti s dostatečně individualizovanou celodenní podporou. S novými kolegy na magistrátu se neustále přesvědčujeme, jak pomalé a ztuhlé jsou plánovací a financovací procesy, byť již v loňském roce došlo k inovacím ve správě sítě služeb. Zkrátka začínáme pět minut po dvanácté.

David Kocman: Je to tak, reagujeme na dlouhodobě neřešený stav sociální péče, která utrácí obrovské prostředky za neefektivní ústavní služby. Kolegové modernizují jedno zastaralé pobytové zařízení, kde každé ze 100 lůžek vyjde veřejné finance na téměř 60 tisíc měsíčně, přitom 80 procent uživatelů nepotřebuje tak nákladnou péči, která navíc není ani odpovídajícím způsobem individualizovaná – je jen drahá – a zbývajících 20 procent lidí v zařízení naopak potřebuje podporu větší, vhodněji zajištěnou, a tím i dražší a současně efektivní. Celonárodně přitom chybí vize, co s tím. Změnit takový desítky let udržovaný systém bude nějakou dobu trvat. Současná radnice na hlavním městě vizi má. Nemáme ale dostatek finančních prostředků na překlenovací období, vhodných bytů nebo domů a pracovníků sociálních služeb. Naše motivace je naštěstí veliká, jen to vyžaduje čas, který zase nemají rodiny, kterých se to týká nejvíce.

Jaké jsou další plány rozvoje podpory pro lidi s PAS v Praze pro blízkou budoucnost?

David Kocman: Je nezbytné vytvořit podmínky pro vznik dalších komunitních služeb bydlení s intenzivní podporou, ale také terénních nebo odlehčovacích služeb, aby rodiny s dětmi mohly lépe kombinovat péči s dalšími svými potřebami a předcházelo se jejich izolaci, problémům v soužití a v krajním případě hospitalizaci dítěte. Naše týmy pracují na síti odlehčovacích služeb na několika místech v Praze. Rádi bychom také systémově posílili neformální péči nebo dostali koordinaci péče pro rodiny s dětmi se zdravotním znevýhodněním do hledáčku městských částí, kam by správně měla patřit.

Dita Vojířová: V tuto chvíli víme, že je potřeba mít další domácnost pro 3-4 děti z mimopražských ústavních zařízení, a to na jaře 2021 a další pak nejpozději v průběhu léta, tentokrát pro spolubydlení 3-4 dospělých. Dlouhodobě samozřejmě směřujeme k dostatečně široké a pestré škále způsobů řešení situací lidí s PAS+ a jejich rodin. Tím se rozumí mít pro různé potřeby jednotlivců po ruce různé městské lokality pro bydlení a různé typy bydlení – byt nebo domek nebo menší bytový dům – a k tomu dostatečné personální kapacity pro zajištění podpory.  

 Jak vidíte roli “krajské koordinátorky péče” v celkovém kontextu systémového nastavení podpory pro lidi s PAS+?

Dita Vojířová: Obávám se, že stávající systém příliš nezohledňuje specifika autismu a chování náročného na péči. Máme k dispozici dokumenty vytvořené na MPSV (např. doporučený postup č. 3/2019 k řešení krizových situací osob s PAS), ale nejsem si jistá, jak moc jsou uvedeny v život sociální práce. Teprve v červenci letošního roku byl vládou schválený Soubor opatření ke zlepšení situace života osob s PAS a jejich rodin. Ze zkušenosti ale víme, že – bohužel – je velká pravděpodobnost, že zůstane jen na papíře.

Svoji práci pro magistrát jsem měla možnost začít a postupně uchopit provázením konkrétních rodin a jejich dětí, tedy přímým výkonem sociální práce. Dalším důležitým krokem bude tyto zkušenosti metodicky zpracovat a tím umožnit, aby se dobrá praxe neztratila a využila se do budoucího systémového nastavení podpory pro lidi s PAS+. V rámci hl. města Prahy bych také měla být k dispozici sociálním pracovníkům na úřadech městských částí. To znamená, že do budoucna není cílem, abych řešila všechny případy já, ale aby byly co nejefektivněji řešeny na městských částech s mojí případnou podporou.

David Kocman: Již jsme o tom mluvili, ač klíčová, role koordinátorky je – bohužel – systémově neukotvená, kompetenčně nevybavená a často ani nevyžadovaná rodinami. Také proto, že dokud nevíte, že je vám zima, protože nemáte kabát, ani si o něj neřeknete. Přitom role koordinátora  je klíčová pro zajištění efektivní péče a měla být v nabídce běžné sociální práce na úrovní městské části. Studenti sociální práce by se na ni měli připravovat již na školách, kdy o case managementu čtou v každé učebnici. Jenže situace se komplikuje i proto, že některé učebnice nebo metodiky zaměňují koordinaci individuální péče s koordinací sítě služeb, jindy systémová imaginace nejde dál, než k tzv síťování, které má do opravdové koordinace péče daleko stejně jako zájezdový katalog do expedice s průvodcem. Nechci přitom tvrdit, že koordinující sociální práce vůbec neexistuje, spíš chci říct, že příklady dobré praxe, o kterým můžeme čas od času slyšet, je díky osobnímu nasazení konkrétních sociálních pracovníků a spíš než díky nastavení systému, tak stávajícímu systému navzdory.    

Jaký je Váš osobní sen v roli koordinátorky péče?

Dita Vojířová: Mým cílem je udržet směr a celkovou vizi projektu. Nenechat se odradit překážkami,včetně legislativních, a případné neúspěchy proměnit v důležité podněty. Nechci se spokojit s polovičatým řešením, protože např. umístění člověka s PAS+ do velké pobytové služby může být řešením pro pečující rodinu, ale už ne vhodným řešením pro daného člověka. Mojí vizí je, že budeme umět zjišťovat, co lidi potřebují, a teprve poté jim nabízet vhodnou službu, ne naopak. Tedy, že nebudeme – jako doposud – mít služby a očekávat, že se jim lidi přizpůsobí. Někteří ano, ale pro lidi s PAS+ je to obzvláště obtížné a je třeba vnímat a respektovat jejich touhu o to, žít v opravdu přirozeném prostředí včetně integrace do komunity.