Spolek Děti úplňku v posledních dnech provádí terénní průzkum situace rodin s dětmi s poruchou autistického spektra (PAS) v době pandemie COVID-19, ze kterého jsou již nyní patrné tři hlavní závěry. Rodiny se potýkají s: 1. omezením podpory sociálně-zdravotní péče, jako například omezení denních stacionářů, nedostatek asistentů, přerušení terapií či odkládání zdravotních vyšetření a zákroků; 2. potíže s nošením roušek u osob s PAS s hlubším intelektuálním hendikepem, který znemožňuje nasazení či ponechání ochranných pomůcek; 3. obavou z nákazy pečujících, která by zcela znemožnila další péči o jejich děti, o které se sociální systém aktuálně neumí postarat.
Epidemiologická situace vyvolává u řady osob s PAS s hlubším intelektuálním hendikepem (PAS+) mimořádně silnou reakci spojenou s úzkostmi a nárůstem nezvladatelného chování. V šetření rodiny tematizovali také potíže s nošením roušek.
Již z prvních výsledků vyplývá, že pro některé osoby s PAS+ a intelektuálním hendikepem je nošení roušky nepřekonatelnou překážkou pro pobyt venku, protože si nejsou schopni ochrannou pomůcku na obličeji ponechat. Pohyb venku je pro ně zároveň nezbytnou součástí pravidelného denního režimu, který přispívá ke snížení neklidu či úzkosti. Narušení denního programu či vzniklá domácí izolace zásadně zvyšují míru projevů neklidu či agrese.
Děti úplňku proto ve středu oslovili náměstka Romana Prymulu s žádostí o udělení výjimky pro osoby s PAS+ obdobně jako ji mají například děti do dvou let věku.
Rodiče popisují také obavu z nákazy jich samotných, která by zcela znemožnila další péči o jejich děti. V situaci, kdy se sociální systém aktuálně neumí o takové klienty postarat, to představuje neřešitelný problém. V období pandemie tak dochází k významnému zesílení již existujícího problému.
Šetření také ukazuje omezení podpory sociálně-zdravotní péče – při chronickém nedostatku služeb pro lidi s vysokou mírou podpory je další snižování dostupnosti kritickým problémem, který s dobou trvání pandemie dramaticky narůstá. Rodiny s PAS jsou v sociální izolaci a při 24hodinové intenzivní pozornosti věnované dětem s PAS dochází k vyčerpání.
Návštěva lékaře je pro mnoho osob s PAS+ stresovou situací. Odložení aktuálně plánovaných vyšetření, zákroků či rehabilitací znamená nejen omezení zdravotní péče, ale zároveň vysokou zátěž při jejich následné kumulaci v budoucnu. Problém je i omezení denních stacionářů nebo nedostatek asistentů buď z důvodů překážky na straně služby či na straně rodin, kdy mají obavu z případného nakažení klientů s kombinovanými zdravotními obtížemi. Rodiny, které využívají odlehčovací sociální služby jako jedinou možnost odpočinku, se teď ocitají v ještě větší izolaci.
Terénní šetření spolek Děti úplňku provádí u rodin s dětmi a dospělými s PAS s projevy chování vyžadující vysokou míru podpory.
Potřeby a problémy rodiny s PAS – na základě vývoje situace související s pandemií COVID-19 – mohou v čase měnit svoji podobu a naléhavost, proto bude v dalších dnech a týdnech spolek Naděje pro děti úplňku v šetřeních pokračovat.
V rámci projektu zaměřujícího se na individualizovanou podporu pro osoby s jiným zdravotním a mentálním postižením, spolek také provádí výzkum v rodinách a organizacích, které pečují o osoby s jinými postiženími. Výsledky budou k dispozici během dalších týdnů.
—————–
Kontakt pro média: Jenda Žáček, jenda@zacci.cz, +420 777 800 254