S laskavým svolením iniciativy HateFree a Kateřiny Thorové z Nautisu přetiskujeme rozhovor, který vyvrací některé mýty o autismu. Kateřina hovoří věcně, fundovaně, zároveň velmi srozumitelně a s hlubokým pochopením. Autorem je Jiří Pasz. Děkujeme.

Asi málokdo dnes nezná ztvárnění autismu skrze postavy Rain mana či Sheldona. Reprezentují ale skutečně to, co je pro autismus typické? „Charakteristickým oslabením je schopnost přemýšlet v sociálních kontextech, vést komunikaci, navazovat vztahy. V chování se často objevuje potřeba jasných pravidel a rutiny. Zájmy bývají nezvykle vyhraněné. Myšlení bývá často velmi konkrétní a úzce zaměřené. Velká část lidí s autismem reaguje přecitlivěle na smyslové podněty,“ říká Kateřina Thorová z Národního ústavu pro autismus (NAUTIS) a dodává: „Projevy jsou zaprvé velmi různorodé a zadruhé nestejně závažné. Určité atypické chování a oslabení máme všichni. Pokud má padnout diagnóza, potíže musí být natolik závažné, že mají negativní dopad na fungování člověka ve společnosti.“ Autismus není černobílý a není definovatelný žádným jedním konkrétním projevem nebo deficitem. Je nutné ho chápat v jeho mnohovrstevnosti a protichůdnosti. Podle Thorové je potřeba si uvědomit, že někteří lidé s autismem jsou zcela nezávislí a mají třeba i vysokoškolské vzdělání, někteří potřebují podporu i s úplně základními potřebami, jako je chození na toaletu. Přesná příčina vzniku autismu je stále neznámá, vetší riziko však nastává u starších rodičů, pokud se dítě narodilo s velmi nízkou porodní váhou, má nějakou jinou genetickou poruchu či jeho starší sourozenec má autismus. Thorová zdůrazňuje, že ale víme jistě, že za vznikem nestojí vakcinace.

Co to vlastně jsou poruchy autistického spektra?

Tohle bývá oblíbená otázka na rozehřátí, ale odpovědět na ni jednoduše je skoro nemožné. Jde o poruchu, nebo spíše skupinu poruch, která má co do činění s vývojem mozku. Charakteristickým oslabením je schopnost přemýšlet v sociálních kontextech, vést komunikaci, navazovat vztahy. V chování se často objevují různé stereotypie, potřeba jasných pravidel a rutiny. Zájmy bývají nezvykle vyhraněné. Myšlení bývá často velmi konkrétní a úzce zaměřené. Velká část lidí s autismem reaguje přecitlivěle na smyslové podněty.

Jak velké je jejich rozpětí?

Jak už termín spektrum napovídá, projevy jsou zaprvé velmi různorodé a zadruhé nestejně závažné. Určité atypické chování a oslabení máme všichni. Pokud má padnout diagnóza, potíže musí být natolik závažné, že mají negativní dopad na fungování člověka ve společnosti. V rodině, mezi vrstevníky, ve škole, v práci a vůbec celkově. Existují lidé na spektru, kteří potřebují vysokou míru podpory při naplňování i těch nejzákladnějších potřeb. Potřebují asistenci na toaletě, při jídle a na ochranu před sebezraňováním musí nosit helmu. Jiní fungují zcela nezávisle. Mohou mít vysokoškolské vzdělání, dobrou práci i spokojenou rodinu.

Jak vznikají? Jakou roli v tom hraje genetika?

Existuje mnoho typů autismu, které s největší pravděpodobností mají různou příčinu. Například existuje autismus s regresem, kdy dítě v raném věku ztratí už naučené dovednosti. Ten bude mít jinou příčinu než třeba autismus u syndromu fragilního X chromozomu. Vypadá to, že za vznik autismu může kombinace genů a vlivů prostředí. Známe zhruba tisíc genů, u kterých se prokázala nějaká souvislost s autismem. Například víme, že riziko autismu je o něco málo větší, pokud jsou rodiče starší, dítě se narodilo s velmi nízkou porodní váhou, má nějakou jinou genetickou poruchu či jeho starší sourozenec má autismus. Zkoumají se také vlivy infekcí, znečištěného prostředí a autoimunitního onemocnění matky v době těhotenství. Nicméně přesný mechanismus vzniku autismu zůstává neznámý.

Jak je to s autismem a očkováním?

V roce 1998 britský lékař Andrew Wakefield uskutečnil výzkum a došel k závěru, že očkování způsobí zánět střev, který následně poškodí mozek. Svět zasáhla tsunami negativních postojů vůči očkování. Nic na tom nezměnil fakt, že Wakefield výzkum uskutečnil i přes jednoznačný konflikt zájmů, podváděl s daty a nikomu se jeho výsledky nepodařilo zopakovat. Naopak všechny metodicky silné studie vyvrátily souvislost mezi očkováním a autismem. Výzkum se zaměřil i na děti, které měly staršího sourozence s autismem a nebyly očkované. Autismus se objevil ve stejné míře ve skupině očkovaných i neočkovaných sourozenců. Tím padla hypotéza, že existují jenom určité děti, které mají genetickou predispozici reagovat na očkovací látku vznikem autismu. Pravda je, že atypického vývoje si rodiče často všimnou ve věku, kdy děti bývají očkované. Časová souvislost se zamění za příčinu.

Je nějaký rozdíl u dívek a chlapců, respektive mužů a žen?

Výzkumy ukazují, že rozdíl existuje nejen v chování, ale i ve struktuře mozku. Zájmy chlapců jsou víc vyhraněné a technické, chování je víc stereotypní. Dívky bývají komunikačně zdatnější a také soustředěnější. Ty, které uniknou diagnóze, jsou spíš pasivní, závislé, často se kamarádí s nějakou sociálně zdatnější dívkou, která je vede a dělá jim mentorku. Chlapci více projevují agresi, snaží se o věci bojovat. Dívky chtějí pozornost, jsou úzkostnější a mají větší sklony k depresím. Jsou hodné a nezlobí. Že mají obtíže, se často ukáže až v adolescenci. Navíc testy i diagnostická kritéria byla vytvořena na chlapcích. Dívek je pak diagnostikováno méně a jsou to hlavně ty, které mají projevy stejné jako chlapci. Dívky také více využívají maskovací strategie, aby zakryly obtíže, se kterými se potýkají.

Co myslíte těmi maskovacími strategiemi?

Pokud máte nějaký problém, který nejde jednoduše odstranit, nezbývá než se s ním nějak vyrovnat. Lidé s autismem mají obtíže v kontaktu s lidmi, často ani nevědí, že mají autismus. Pokud se nechtějí lidem vyhýbat, snaží se svoje obtíže zamaskovat, splynout. Více třeba napodobují ostatní lidi. Inspirují se i v knížkách, u youtuberů nebo filmových a seriálových postav. Často se nafixují na někoho, kdo jim pomáhá a zafunguje jako takový externí sociální mozek. Zjistí, že bezpečné je nevyčnívat, být pasivní a jen pozorovat okolí, se vším souhlasit. Sice se tak méně dostávají do střetu s ostatními, na druhou stranu je pro ně kontakt s lidmi vyčerpávající, musí se pořád hlídat a analyzovat a okolí jim stejně často dává najevo, že se chovají divně.

Jak se tedy autismus vlastně pozná? Kdy by rodiče měli navštívit odborníka?

U některých dětí se autismus dá poznat už v roce. Pediatři dávají rodičům dítěte v 18 měsících vyplnit dotazník. Pokud některé klíčové otázky svědčí pro autismus, měl by dítě vyšetřit odborník. Dítě s autismem se málo zajímá o sociální podněty – co ostatní chtějí, co cítí, co dělají. Chybí sociální motivace, motor učení, který pohání neurotypické děti. Sociální dovednosti se tak nerozvíjejí. Rodiče si myslí, že je dítě svéhlavé, samostatné, prostě osobnost. Okolí si myslí, že je nevychované. Lakmusovým papírkem jsou vztahy s vrstevníky, které bývají pro děti s autismem kamenem úrazu. Na lehkou váhu by se nikdy neměly brát postřehy učitelů, které dítě znají z kolektivu. Sice platí, že dítě musí vykazovat odlišnosti od raného věku, ale rodiče ani okolí je často nezachytí, a tak k diagnostice dojde až v době dospívání, kdy zesílí tlak na sociální kompetence. Dítě si začne uvědomovat svoji odlišnost a oslabení a nastoupí úzkosti, deprese nebo se objeví poruchy v chování.

Je diagnostika přesná a efektivní?

Diagnostika autismu je velmi komplikovaná ve všech vývojových obdobích. Čím je dítě mladší, tím je diagnostika méně spolehlivá. Existují děti, které z projevů autismu v podstatě spontánně vyrostou. Roli hraje i terapeutická intervence. Platí, že čím dříve se s dítětem začne pracovat, tím větší je šance, že v pozdějším věku nebude splňovat diagnostická kritéria autismu. Hranice mezi autismem a neautismem není jednoznačná, mnoho osob se nachází na pomezí, v šedé zóně klinické diagnózy. U dospívajících a dospělých je diagnóza extrémně obtížná, snižuje se její objektivita. Atypické chování je mnohem méně nápadné, některé věci se naučili, jiné zamaskovali. Obtíže se přesunuly z chování do prožívání.

Dokážeme odhadnout, jaký je počet lidí s touto diagnózou? A víme, jestli se zvyšuje nebo snižuje?

Problém je, že přesný počet nikdo neví. Asi nejvíce zmapované to mají Spojené státy. Jednou za čas vždy vyhodnotí, kolik dětí zachytil zdravotní registr, teď je to 1,7 % populace. Jenže tam nejsou všechny děti. Víme, že děti imigrantů, děti s nízkým socioekonomickým statusem a dívky často propadnou diagnostickým sítem. Neustále se také proměňují diagnostická kritéria, takže v různém čase měříme různé věci. Navíc existuje něco jako širší fenotyp autismu, kdy osoba vykazuje určité chování a oslabení typické pro autismus, ale na diagnózu to není. Jde o dost vágní kategorii, která by šla napasovat tak na 6-15 % populace, podle toho, jak moc přísní bychom chtěli být.

Jaký je rozdíl mezi vysoce funkčním a nízko funkčním autismem?

To jsou nálepky, které by měly usnadňovat komunikaci, ale každý je používá jinak, tak jsou s nimi jen potíže. Tradičně se používá termín vysoce funkční pro osoby s dobrým intelektem a dobrými vyjadřovacími schopnostmi. Správně by měl termín popisovat adaptivní schopnosti člověka, tedy do jaké míry je člověk schopen fungovat v běžném životě. Ve výzkumu a klinické praxi se termíny už nepoužívají pro svou vágnost a nepřesnost. Americký diagnostický manuál DSM 5 autismus dál člení do tří kategorií podle míry potřebné podpory, ale i tyhle kategorie jsou vágně a nedostatečně definované. Jejich vypovídající hodnota je proto mizivá.

Co je to takzvané problémové chování?

Tradičně sem spadá chování, kdy člověk nějakým způsobem ohrožuje sebe nebo okolí. Může jít o sebezraňování, agresivitu, nevhodné sexuální projevy nebo ničení věcí, ale i odmlouvání, neposlušnost, nerespektování autority nebo práv druhých. Spouštěčem může být bolest, únava, nuda, strach, frustrace, snaha získat sociální pozornost nebo nevhodné chování lidí kolem. Někdy jde o naučené chování, prostředek komunikace, který umožňuje lidem dosáhnout svého cíle. Nedávno nás třeba navštívil v kanceláři člověk se střepem v ruce. Řekl nám, že si všiml, že když střepem máchá lidem před obličejem, jsou více ochotni mu plnit přání a poslouchat ho. Vliv na hodnocení problémovosti chování má kultura a osobnost člověka. Problémové chování je v podstatě takové, které člověk sám nebo jeho okolí vyhodnotí jako problémové. Lidé se v pohledu na jedno a to samé chování nemusí shodovat.

Existuje efektivní léčba?

Je známo několik ucelených terapeutických směrů i řada jednotlivých metod a technik, které konzistentně prokazují svou efektivitu. Žádné nebyly schopny prokázat univerzální účinnost. Vhodnou metodu by měl doporučit odborník na základě znalosti dítěte a jeho rodiny a v úzké spolupráci s klientem. Vliv na účinnost terapie má i povaha vztahu mezi klientem a terapeutem a vlastnosti terapeuta. Sebelepší metoda nemusí fungovat, pokud si terapeut s klientem nesednou nebo je technika používána špatně.

Dokážeme si dnes dobře představit, jaký je svět lidí s autismem? Dokážeme se do nich vcítit, rozklíčovat jejich potřeby?

Po pravdě řečeno, někdy je to velmi obtížné. Neschopnost vykomunikovat si svoje potřeby a rozumět pravidlům, jak funguje sociální svět, je zdrojem obrovské frustrace. Stačí odjet třeba do Číny a vyzkoušet si to. Jiné kulturní zvyklosti, jiná neverbální komunikace, jiný jazyk. Také speciální videa nám již dokážou zprostředkovat, jak se cítí člověk s poruchou smyslové integrace. Na druhou stranu autismus se skládá z řady projevů a každý z nás může mít s některými osobní zkušenost. Mark Haddon, autor knihy Podivuhodný příběh se psem, někde v rozhovoru uvedl, že chování hlavního hrdiny poskládal z vyprávění o odchylkách, o kterých mu vyprávěli neautisté. Velmi cenné jsou knihy, videa a rozhovory s lidmi s autismem, kteří vyprávějí o svém vnitřním světe. Také někteří rodiče dětí s autismem mají podobné zkušenosti jako jejich děti a mohou jim tak pomoci náročné situace zvládat.

Jak jsou na tom s intimitou a sexuálním životem?

Lidé s autismem mají sexuální potřeby stejné jako my ostatní, častěji se ale u nich vyskytuje nevyhraněná sexuální orientace a nevyhraněná genderová identita. A také nespokojenost se svým pohlavím. Sexualita člověka je úzce propojena se sociálním chováním a tělesnými vjemy. Tady mohou mít lidé s autismem potíže. Mohou jim vadit doteky, pachy. Je zapotřebí s nimi pracovat na uvědomování si vlastní sexuality, připravit dítě na tělesné změny v dospívání, učit je pravidlům a hranicím v sexuálním chování a také rozvíjet komunikaci. Sociální naivita přináší větší riziko sexuálního zneužití, takže zvýšenou pozornost je nutné věnovat i pravidlům bezpečnosti.

Výzkumy ukazují, že lidé s autismem jsou často terčem šikany a zesměšňování, jak je to s inkluzí v Česku?

Inkluze dětí do běžných tříd není vhodná pro všechny děti. Měly by vždy existovat i třídy speciální a jejich různé varianty umožňující přesun do tříd běžných. Inkluze sama o sobě není řešením. Aby fungovala, potřebuje dítě speciální podporu. Tu musí zajišťovat odborníci, kteří na to mají vzdělání a čas. Představuji si třeba, že k dítěti nastoupí dočasně terapeut, který ve třídě zůstane, dokud nedojde ke splnění vytyčeného cíle. Současný náhled poradenského pracovníka dvakrát ročně situaci u řady dětí nevyřeší. Místo ku prospěchu pak může inkluze dítě psychicky zdevastovat. Na druhou stranu znám řadu dětí s autismem, kde inkluze funguje velmi dobře a je prospěšná pro dítě i spolužáky. K tomu, aby se spolužáci chovali k dětem hezky, potřebují dopomoc dospělého. Šikana není projevem špatné doby nebo zlé povahy dítěte, ale jejich sociální nezralosti, která je normální. Hodně záleží na přístupu ředitele, učitele a rodičů ostatních dětí.

Jaké jsou dnes pro ně služby? Vyvíjí se situace k lepšímu?

Situace je určitě lepší než třeba před deseti, dvaceti lety, ale rozhodně bych neřekla, že je péče dostatečná. Existují regiony, kde je podpora téměř nulová. Odborníků je zoufale málo, sehnat do týmu zkušeného psychologa nebo speciálního pedagoga téměř nemožné. Chybí nám zkušení asistenti na tábory a do odlehčovacích služeb. Na všechny služby se čeká často řadu měsíců, v případě diagnostiky i let. Máme sice pediatrický screening v 18 měsících, na jehož základě dětský lékař vysloví podezření na autismus, ale už je těžké okamžitě zahájit erudovanou včasnou intervenci. Obrovsky těžké to mají rodiny dětí s těžkými formami autismu, ty velmi často nejsou schopné zajistit svým dětem jakoukoliv službu, protože je nikde nechtějí. Pobytová zařízení problémové chování řeší vysokými dávkami medikace, nemají dostatek personálu ani profesní dovednosti, aby chování zvládly. Na růžích nemají ustláno ani osoby z druhé strany spektra. Často propadnou sítem sociální pomoci, protože jsou inteligentní a vzdělaní, tudíž to navenek vypadá, že žádnou podporu nepotřebují. Snadno se pak ocitnou na okraji společnosti jako bezdomovci, chroničtí pacienti psychiatrických nemocnic, vězni, pro které se vězení stalo sociální službou. Zhruba polovina není schopna si najít či udržet práci. Jsou sociálně izolovaní, trpí pocity životní beznaděje, uchylují se k sebevraždám. Víme, že včasná intervence a kvalitní sociální služby by dokázaly smutnou statistiku vylepšit.

Jak zvládají péči rodiny a jejich rozpočet?

Poskytnout dítěti s autismem potřebnou péči vyžaduje čas a peníze. Řada služeb se musí hradit. Finančně náročné bývá i vzdělávání, obtížné bývá umístit dítě do školky, rodiče také často dovážejí děti do vzdálených škol, připlácejí na asistenty, protože dítě nemůže chodit do družiny nebo samo do školy. Jeden z rodičů často musí zůstat doma, čímž rodina přichází o část příjmů. Sociální příspěvek na péči, pokud ho rodina vůbec dostane, výdaje kompenzuje pouze částečně. Přitom účinné, a na důkazech založené intervence, zajišťují lepší prognózu a v konečném důsledku i menší ekonomickou zátěž státu. Rodina s dítětem s autismem se často ocitá v sociální izolaci, péči potřebují všichni – rodiče, partneři a sourozenci.

Jak je to se savanty? Je to skutečně podobné filmu Rain Man? Jak častý je to jev?

Pokud savanty myslíte osoby s poruchou intelektu a geniálními schopnostmi, tak těch je málo, ve světě je zmapováno jen několik stovek případů. Jde například o umělce či osoby s paměťovými a aritmetickými schopnostmi. Ve skupině nadaných osob s IQ vyšším než 140 jsou také autisté, možná v o něco větším počtu než ve zbytku populace, ale není to jednoznačné. Nadání je široký pojem, a tak se špatně měří. Někdo má vysoké celkové IQ, jiný je nadaný třeba hudebně nebo exceluje v počítačových vědách. S diagnostikou je potíž, nadání může autismus zamaskovat, stejně tak autismus může zakrýt nadání. A aby toho nebylo málo, tak některé nadané děti mohou být nesprávně diagnostikované jako autistické. Inteligentní děti také více využívají techniky kamufláže, aby zakryly obtíže v sociální oblasti. Rozpoznat, jak tomu ve skutečnosti je, může pomoci jen pečlivá vývojová diagnostika zkušeného odborníka.

Co si myslíte o problematice nálepkování? Jedná se v případě autismu o problém?

Je to otázka, kterou provázejí černobílé názory, jenže odpověď je složitá. Pokud se rozhodujeme pro diagnostiku, musíme se vyrovnat s určitou ambivalencí pocitů, která takové rozhodnutí provází. Diagnóza autismu může zafungovat jako nástroj porozumění a zlepšení. Dveře k účinné intervenci a podpoře. Přináší úlevu a zbavuje pocitů viny z osobního selhání. Jenže na druhou stranu tahle nálepka neříká nic o konkrétním člověku a jeho potřebách. Dřímá v ní nebezpečí nadměrného zobecňování, nese s sebou předsudky, diskriminaci a poskytuje náboje k útokům ad hominem. Stejné nejsou ani postoje v rodinách, které vychovávají dítě s autismem. Někdo autismus vnímá jako životní průšvih, se kterým je třeba se poprat, jiný jako dar, který ho má něco naučit. Někteří autisté považují autismus za životní výhodu, jiní za hendikep. Shoda není ani v tom, zda v jazyce používat výraz autista nebo člověk s autismem.

Jak je to tedy správně a co preferujete vy?

Někteří lidé preferují na osobu zaměřený jazyk a mluví o lidech s autismem, jiní upřednostňují identitu a chtějí používat slovo autista. Oba tábory mají v něčem pravdu. Autismus není nemoc, které se dá zbavit. Je žádoucí, aby se stal součástí identity člověka s jeho negativními i pozitivními stránkami. Na druhou stranu o konkrétní osobě říká jen to, že se u ní vyskytují některé z projevů charakteristických pro autismus. Autismus sice řadíme do skupiny pervazivních poruch, tedy že prostupuje celou osobností, já to ale tak nevnímám. Tahle diagnostická nálepka nic neříká o tom, jaký člověk je, proto raději používám na osobu zaměřený jazyk. V rozhovoru se přizpůsobím formě, jakou chce používat člověk, který autismus má.

Jakým způsobem dnes vnímá společnost autismus a potřebujeme jako Češi více osvěty?

Osvěty není nikdy dost. Stále přetrvávají staré mýty a dezinformace nebo se vynořují nové, například že se děti s autismem nemazlí, že nestojí o přátele, že nejsou schopni navázat oční kontakt, že autistou může být jen introvert. I někteří profesionálové tvrdí, že jde o módní diagnózu, že se děti s autismem nehodí pro inkluzi či že za autismus mohou rodiče svojí výchovou nebo je to důsledek toho, že děti nadměrně sledují televizi a tablety. Autismus se bohužel dokonce začal používat jako nadávka ve smyslu asociálnosti a rigidity. Vlastně končíme u toho, u čeho jsme začali. Autismus není černobílý a není definovatelný žádným jedním konkrétním projevem nebo deficitem. Je nutné ho chápat v jeho mnohovrstevnosti a protichůdnosti. V silných i slabých stránkách, v dobrém i ve zlém.